みかんの日記~病気と一緒に。夢に向かって。~

いくつかの病気と一緒に歩む日々。夢に向かって進んでいきたいです。

手関節と膝関節をはめることから始まる私の朝

お題「起きて最初にすること」

こんばんは。みかんです。

なんと今週で、10000アクセス超えました!!

読んでくださる皆様、いつも本当にありがとうございます!!

 

さて、今日は…

月曜日からテスト~!←

ということで、今日は塾の自習室にこもっておりました笑

8時間やったらブログ書くって決めて(←甘いぞ、自分に甘い)達成したので書きます。

 

今週は大学病院の通院(エーラスダンロス症候群関節型疑いの経過観察)があったこと、今週の体育の授業のことなど、割と関節がやわらかいことを意識する週だった?ところ、お題スロットで「起きて最初にすること」のお題を見つけたので、そこから行ってみますね。

 

私が朝起きて最初にすることは…

「手首の関節と膝関節をはめること」です。

 

???と思われると思うので説明してみると、私は関節がやわらかい(ゆるい)ので、普通にしていてもずれてきてしまうんですね。脱臼まではいきませんが、ずれるような感じです。うまく例えられませんが、その関節から先が、自分から少し離れてしまったような、そんな感じです。

 

特に寝起きは、手首の関節と膝の関節がよくずれています(^_^;)

このまま過ごすと、痛みや違和感があり、動かしにくいので、自分でずれた関節を戻しています!

 

というと「え…?!自分で…?!」などと思われそうですが、私にとってはこれが普通なんです。

確かに疑い診断がついたのは、昨年の冬ですが、この体質自体は生まれ持ったもので、小さい時から色んな関節がよくずれていたので、気づけば自分で直せるようになっていました。逆に、これが普通だと思っていました。

 

それでも、うまく関節のずれが直せない日もあります。

そんな時は、そのまま耐えて、時間をおいて再チャレンジ。

だいたい、どこかで直せます。

 

これって、人生も一緒なのかな。

うまくいかない日も沢山ある。でも、そこをじーっと乗り越えて、チャレンジして。そうしたら、どこかで、うまくいくんじゃないかな。なんて考えてみたり。

 

こんな風に、起きたてを過ごしております。

 

この身体も私の身体。

大学病院の主治医も毎回言っていますが、「うまく付き合っていく」しかないんです。

根治はできません。

だから、私は他にも色々ありますが、この身体とうまく付き合っていきます。

 

さて、今週の体育の授業で、「この身体で良かった」なんて思うことがありました(^^)

今週から体育で「新体操」をやりはじめたのです!

IgA血管炎で運動制限かかる前は、バレエやっていたので、なんとなく、ちょっと「新体操」楽しみにしていました!

まだリボンとフラフープの扱いを少しやっただけですが、とても楽しくて…!!

しかも、関節可動域が広いからか?、初めて触りましたが、割とうまく(←自画自賛(^_^;))リボン扱えて。

「良かったかも!」と思いました笑

そして、「今、運動制限外れてて良かった…」と心から思いました。

まだしばらく新体操続くみたいですが、その間には、昨年、一時的に再びIgA血管炎の運動制限がかかった時期がやってくるのです…(^_^;)(再燃疑惑騒動)去年は風邪からやらかしたので、「新体操」のためにも←、感染に気を付けようと思います!!

ただ、終わった後は関節過可動のせいで、多少()関節が痛い…(^_^;)

このくらいだったらやるけど~。((もちろん無理は禁物ですが!

 

さて、月曜日からテスト頑張ってきます!!

中間テストは思わしくなかった教科も多々あったので、挽回していきたいです!

 

読んでくださりありがとうございました。

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IgA血管炎の話 その10(小5)

こんばんは。みかんです。(2度目)

 

2か月ほど放置したらしいこの企画です(^_^;

大変見苦しいことになっておりますが、この企画は一応「IgA血管炎 振り返り」というカテゴリーで整理しているので、もし過去記事を読みたいという方がいらっしゃれば、カテゴリークリックしていただけると嬉しいです。

 

さて時は小5。

そういえば小4の終わり~小5から、「外で体育座りで体育を見学すること」がキツイ(そもそも体育座りも負担になったことや気候面で…)こともあり、学校と相談の上、保健室で体育の時間を過ごしていることも多くなりました。

小学校は出席とかがゆるいことと、学校の同意があったからできたことですね。中学以降は、これやったら普通に欠課です。はい。

保健室の先生が良い先生だった!!ほんとに。

よくお話聞いてくれました(*^_^*)

私「皆が『マラソン嫌ー、走らなくていいの、いいなー。』とか言うけど、走れるんだったら私は走りたい!!!!」

先生「ほんとそうだよね…」

とか話してました。

 

小5の病気関係トピックはあと2つあります。

一つ目は宿泊行事。

「申込制という名の実質全員参加」と学校が説明していた行事です。

単刀直入に言います。私は参加させてもらえませんでした。

2泊3日の行程のうち、2日目の登山のみが運動制限にひっかかってしまいました。逆に言えば、登山以外は参加できました。

しかし学校側からは「登山ができないなら宿泊行事自体参加させられません」と言われ、私は参加することができませんでした。

病気の経験から図太くなったので笑、今だったらもっと交渉していたかもしれませんが、「登山さえどうにかなれば行けそう、ほんとは皆と行きたいのに…」という思いを抱えつつ、学校側の話を飲みました。

確かに、全員で行動することを考えれば、登山の間私をどうするかという問題は必ずあったと思います。その一方で、その後、友達が「え、うちのお姉ちゃん(同じ小学校の卒業生)登山の日熱出して登れなかったから、下で待ってたよ!」と聞いたときは、「やっぱり少し交渉すれば行けるんじゃないかな…」という思いもありました。

ちなみに、この宿泊行事に私が参加できないことに対して、友達が先生に言った、とても嬉しかった言葉があります。

友達「先生、私が〇〇(←みかんのあだ名)をおぶって山に行くから、〇〇も宿泊一緒に行けるようにしてください。」

さすがに小学生が人ひとり背負って登山は無理なので、無理な話ではあり、先生もあっさり流したのですが、私には友達のその気持ちが泣くほどうれしかったです。

 

二つ目のトピックは、病気のことを書いた作文が某新聞社の作文コンクールの都道府県ブロックで入賞したことです。

この作文の詳細については過去記事を読んでいただければと思います。(雑)

 

allekkohspmikan.hatenablog.com

 

振り返れば、この作文の受賞あたりから、私の病気に対する考え方とか、生き方に対する考え方とかが少しずつ変わってきたような印象です。

コンクール審査員の方、つたない私の作文を選んでくださってありがとうございました。

 

このように過ぎて行った小5でした。

 

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通院

こんばんは。みかんです(^^)

週末と言えば週末ですが、月曜更新です…(^_^;)すみません(^_^;)

先週はテスト1週間前がはじまるとともに、テスト後に文化祭も近づいていて、委員会に部活と、目が回るように忙しい1週間でした。

まず1件目の記事で、近況報告をします。

先週は指が腫れぼったいウィークでした…

思い切って金曜日に国立病院受診しました。(1時限に出て、2、3、4、5時限で病院に行き、6時限に学校に帰るということをしてきました笑)

先回出していた、人生3回目の抗体検査は陰性!!

主治医が懸念していたのは膠原病で、私もそこは気になっていましたが、とりあえず現時点で膠原病は否定されました。良かった(^^)

おそらくこの症状の原因は、血流の悪さ+ホルモン+ストレスだろうと。

少しでも血流良くするように、内服で「トランサミン」という薬が始まりました。

この薬、元々IgA血管炎でも使うようなお薬(私は、飲んでいたことがあったような気もするし、無かったような気もします(^_^;)記憶が…)で、沢山ある作用の一つに「止血作用」があるんですね。

おかげで、元々、ここ最近、紫斑は出ているもののかなり落ち着いていたのですが、そこでトランサミン飲み始めて、紫斑激減。薬のおかげなのは分かってるし、しかもついでに紫斑に効いただけなのも分かっているのですが、見た目的にちょっと嬉しかったり笑

あとは血流良くするための軟膏が出ました。

治療頑張ります~。

こんな先週でした~!

 

P・S

そういえば、委員会の仕事で先週はめちゃくちゃパソコンを使っていて、タイピングのスピードを友達からほめられました(*^_^*)ブログのおかげですね笑

 

このあと「IgA血管炎の話」を書きます~←

 

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病気のことを作文に書くということ。

 お題:「伝えたいこと」

 

こんばんは。みかんです(^^)/

 

今週は学校が始まりましたー\(^o^)/

文化祭が近づき、部活と委員会の仕事がえーらいこっちゃ、、、ですが、学校生活楽しんでおります…!!

体調面は…そうですね、良くはありませんが、頑張っております…!前回記事の手首ポカも使っています~

(昨日、ピーク時 脈拍216の頻脈起こして怖かったです…。10分くらい、180以上の状態が続いていました。休んでいたら治まりました。ー生きててよかった!!次回の通院の時に相談します。)

 

さて、今回の記事では、

「病気のことを作文に書くこと」

について話したいと思います。

 

これについては、賛否両論あるかとは思いますが、私の意見と体験談を書いていきたいと思います。

そして、体験談が見方によっては自慢に聞こえてしまうかもしれませんが、そのような意図で書いているわけではないので、ご理解お願いします。

最初に言います。

私は、病気のことを良く作文のネタに使います!

 

しかしこれは、今ではの話です。病気になった当初から、作文に病気のことを書いていたわけではありません。

それどころか、入院時に母が私に買ってくれて、入院時に少し書いた日記帳なんか、病気のことも、入院のことも、ひとつも触れていなくて、ただ、その前にあった運動会の思い出が綴られています。今の私から思えば、あの時の気持ちを残しておいてほしかったのですが、あの頃の私としては、無理もないだろうと思います。あの頃にとってまだ、病気なんてすぐに治って、病気と入院は、私の人生のほんの1ピースになるはずでした。

 

しかし、そううまくはいかず…。

 

私が最初に、病気のことを作文に書いたのは、小4の時の読書感想文。

『きみの友達』という重松清さんの本で書きました。

最初に病気のことに文章の中で触れた時は、書きながらとても緊張して、なんだか涙がこぼれそうになりながら、それでも書きたくて、書いたのを覚えています。

その読書感想文は、先生の心に届いたそうで(後に先生から言われました)、学年代表で自治体の読書感想文コンクールに行き、賞を頂きました。

すごく緊張して書きましたが、すこしほっとして、嬉しかったのを覚えています。

 

次は小5。

読書感想文では、感想の中でちらりと触れただけだったのですが、今度は、病気から学んだことや、考えたこと、伝えたいことについて、しっかり書いてみよう、これでこの思いが伝われば…と思い、コンクール向けに自由作文を書きました。

当時の私の体調では、立っている時間もできるだけ減らさなければならないような体調だったので、電車内などで優先席を使わせもらうこともあり…。でも、優先席に座る見た目は!(ここが大事)元気な小学生への周りの目は冷たかったです。

そのような体験について、書き、見た目からわからなくても…というこ作文で訴えました。

少しでも、伝わるといいな、と思って書きました。伝えるために書きました。

結果…

少しかもしれないですが伝わりました。

都道府県予選で入賞させていただきました。

この時、私の気持ちは、受賞の喜びというのもありましたが、本当に伝えたかったことが少しでも伝わった!という喜びがとても大きかったです。

 

この後、私は中1、中3、高1で、病気について触れた作文を書いています。

受賞という結果は出ていませんが、私は、書くことに意義があると思っています。

見直してみると、どんどん、病気に対する考え方が変わっていくのが分かるのです。

それだけでも、自分の考えの変化、成長、またの当時の素直な気持ちなどを知ることができるのです。

 

病気のことを作文に書くということについて、

「病気を売っている」

「病気を利用している」

「病気を使って同情を買おうとしている」

と思う人もいると思います。

 

でも、私は(あくまで個人的な意見ですが)

「病気という経験、その人だけの、ある意味では(できれば経験したくはないけれど)貴重な経験を、利用して何がいけない?」

と思うのです。

それまで、その人がした様々な経験を、思いを、伝えることの何がいけないのかと思うのです。これは、病気に限らずです。

経験を、思いをシェアすること。

これは、かなり有意義なことなのではないかなと私は考えます。

その作文を読む人にとっても、書く人にとっても。

 

もちろん、無理して書く必要は全くありません。

でも、「書きたいな」と思った人が、書くことには、とても大きな意義があると私は思います。

 

だから、もし、書くか書かないか迷っている人がいるのならば、私はその人を応援します。

(この記事、書くなら夏休み前に書くべきでしたね(^_^;))

 

読んでくださり、ありがとうございました(^^)

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カイロが付けれる手首のサポーターを作ってみた!

こんばんは。みかんです^ ^

今日は、カイロが付けられる手首のサポーターを作りました〜!

というのも、先週の記事にちらりと書きましたが、周期的に手の指の関節が腫れることと、それに伴う関節痛がありまして…(´;ω;`)

主治医の話によると、浮腫んでそうなっている可能性が高く、あっためることが良いかもと言われたので、色々調べたところ、手首をあっためることが有効らしいと見たので、作ってみました!!

同じようなものの既製品買おうと思ったけど、高かったです(^◇^;)

どうやら、リストバンドでも作れるそうですが、サポーターを使って多少手首サポートすることで、ついでに関節過可動による手首のズレが少なくなったらな…とも思ったりして、サポーターで作りました!最近、手首がズレやすくて、1日3回は自分で入れ直します(^◇^;)

IgA血管炎のこともあるので、圧迫力弱めのサポーターを選びました!

*材料* 全てドラッグストアで購入。 ○サポーター ○カイロ

あとは布、糸などですね笑

*完成品*

今、右手の分が出来ましたー!! これから左手の分も作ります!!

自分で言うのもなんですが、サイズチェックも兼ねて、今使ってみているところ、これ、かなり良いです!!!笑笑

これで症状軽くなるといいな〜^ ^

この症状については、今、念のための?採血の結果待ちです。ビビりな私は、今週病院から電話掛かってきたりしないかとビクビクしてましたが大丈夫でした!^ ^ とりあえず良かったです( ´∀`)

さぁ、明後日からいよいよ学校。 今日、夏休みの宿題終わらせました!! 遅いけど、いつも前日がてんてこまいになる私にしては早い!!笑笑 そして今週が、期末テスト3週間前ですΣ(・□・;) この症状、6月頃から毎月なので、今月もかな…とか思ったり、既に今指の関節の腫れは怪しげなのですが、これ付けたり、工夫しながら、勉強頑張ります!

読んでくださりありがとうございました。

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通院日×2

こんばんは。みかんです(^^)

(つぶやき)

ダニにでも足の甲数か所刺されたかと思っていたら、紫斑だったー!

最近の私にしては珍しく?、IgA血管炎特有の、「触れる紫斑」らしきものでした。

触れる紫斑、というのは、ちょっと盛り上がっている紫斑のことだそうです。

 

話を本題に…

今週は2回通院してきました~

予定通院なので大丈夫です!(^^)

 

①小児科(IgA血管炎、小児心身症

〇心理の先生と…

心理テストの結果のお話とかをしてきました。

心理テストのお話、結構面白かった、というか、興味深かったです(^^)

 

〇主治医の先生と…

先回出した、尿検査の結果は大丈夫でした!!

(潜血(-)、尿蛋白(-)(±)←なんか両方書いてあった笑)

やっぱり、尿検査の結果大丈夫だと、ほっとします。

 

指の関節が腫れぼったくて、動かしにくくなったり、治ったりを繰り返したりしていること、その時に胸骨と肋骨の間?の痛みが起こることも話しました。

6月ぐらいから、この症状は起きていたのですが、なんだかんだでその時症状出ていないと、話し忘れてしまうことが多くて…(^_^;)今回は忘れずに話せました!

診察の時は、指は腫れていなくて、話から炎症っぽい感じはしない、指の腫れは、私はむくみやすいので、むくんでる可能性が高いねというお話でした。

あっためると良くなるかもらしいです(^^)

真夏だけど、カイロ持ち歩くことにします。(今月、症状が出たときは、カイロが効きました~(^^))

でも、念のため?採血入りました~。

オーダーしてるところ見てたら、抗体検査とか、mmp-3とかクリックしてたので、冬にやったのと同じような感じで、リウマチとかの膠原病系調べてるのかなー?と思っています。

採血は、小児科外来の処置室でやるのですが、小児科外来のベテラン看護師さんに、とても採血が上手(全然痛みを感じない!)な看護師さんがいらっしゃって、いつもその看護師さんに当たらないかな~と願っているのですが、今回は、まだ採血してもらったことがない、若い看護師さんでした。

ちょっと緊張したのですが、この若い看護師さん、ベテラン看護師さんに匹敵するぐらい採血上手だったんです!!!

抗体検査ある(多分)せいで、採血の量多めで、看護師さんに「本数少ないけど、試験管太くて、量多くてごめんね~」と言われていた(普通の採血の試験管1本と、太い試験管2本分。ちなみに冬の時は、普通の採血の試験管で7本でした。)のですが、あまりにも看護師さんが採血上手だったので、興奮してたら、あっという間でした笑

そのまま結果聞かずに帰宅~。

確か、前回、抗体検査は1週間ぐらいかかったはず。

次の受診は1か月後です。

なんともありませんように…!

 

②小児科(アレルギー)

アレルギーの小児科!

合宿でパン食べられた話をしたり、ピーナッツ食べられた話をしたり…

笑顔あふれてました笑

調理実習の相談も!少し工夫(自分の分は親子丼の卵にしっかり火を通す、杏仁豆腐にアーモンドエッセンス入れる前に取り分けてもらう(←要交渉))をすれば、ほぼみんなと同じように参加できそうです!嬉しすぎる!セレスタミン絶対忘れないように念押しありました。やっぱり大事だ。

このブログでも話していた、「食べられるようになると世界変わる!」という話を先生にもしてきました笑

卵については、「かきたま汁で、たまに口とか唇とかかゆくなる」という話をしたら、かきたま汁は、私より負荷が進んでいる子でも、出やすいらしいです(・・;)

でも、ハマってるという話をしていたら、このくらいの症状だったら、食べて大丈夫とのこと。

(そして今日も食べました。作るたびに、卵の食感が向上しています笑)

これからしばらくは、完全加熱で維持していくことになりました。

ナッツ類については、ピーナッツの次はピスタチオになりました!!

未知の領域!!(毎度毎度)

緑色っていうイメージです笑

アイスか、クッキー類を勧められました~

今、ネットでクッキー類探しているのですが、卵があまりに多かったり、ピスタチオ以外のナッツも入っていたりして、出だしは難航です。頑張ります。

これからも地道に頑張りたいと思います。

 

ちなみに、明日が歯医者、明後日が眼科の夏季通院祭りでございます(@_@笑

頑張ります~

宿題も!←

(9月2週目から授業の、のんびり日程の学校なので、一応まだセーフ。)

 

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マンドリン部の合宿

こんばんは〜みかんです^ ^

週末更新できず…。 というのも、マンドリン部の合宿に行っておりました。 3泊4日の寮生活!

わー楽しかった!

初日の2日前ぐらいから、指の関節がおかしかった(腫れぼったい)り、3日目の夜に突発的に鼻炎(もともと年中アレルギー性鼻炎なのですが)が酷くなって、一時的に両鼻空気通らなくなったり、と、体調は良くはなかったのですが、無事、合宿頑張れました。

練習漬けでしたー笑 指はしんどかったけれど楽しかった!

アレルギー面では、セレスタミン使うこともなく。^ ^ 食事は、アレルギーのあるものは、代替対応していただいている(ありがたや…)のですが… しかも、主治医との相談のもと、 今年はみんなと同じパン(卵入っている)を食べられたのです!わーい!

今は4割ぐらい、みんなと同じものが食べられています。

来年の合宿では、全部みんなと同じものを食べることが目標です。

この目標を達成するには、主治医の指示のもとで

◯加熱度を下げた卵をクリア ◯ナッツ類を一種類ずつ、少量から試していく

必要があります。

目標は正直、高いです。

でも、目標があるから、負荷を頑張れる。

あれを食べてみたい! みんなと同じものを食べたい!

これらの気持ちは、私のモチベーションなのです。

食べれなかったものを食べれるようになることの喜びを感じられることは、特権であり、ご褒美だと思っています^ ^

これからも、頑張っていきたいと思います。

また、負荷の進捗状況はブログに書くと思います^ ^

読んでくださりありがとうございました。 ぽちっとしてくださると嬉しいです。

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