みかんの日記~病気と一緒に。夢に向かって。~

いくつかの病気と一緒に歩む日々。夢に向かって進んでいきたいです。

IgA血管炎9年生になりました。

こんばんは。ご無沙汰しております、みかんです。

今日は2018年10月15日。 2010年10月15日にIgA血管炎(IgAV)を発症してから丸8年。IgAV9年生になります。

今年はおそらく今までで1番落ち着いていたと思います!嬉しいです。 再燃もなく、おかげさまで8月にはずっと願っていた念願が叶って病気以来初めて、再び恩師のところにバレエのレッスン受けに行けました。 そしてここひと月ぐらい信じられないほどの落ち着きを見せている紫斑。 このままずっと落ち着いていてくれるといいなぁ。(といいつつ数日前から微熱出していて若干フラグ立ってますが( ̄▽ ̄;))でもこの体調は画期的。感謝しかないです。

生活の方は先週の文化祭で最後のマンドリン部のコンサートを終え、あと1ヶ月で高2は引退。歴史部も含めて12月には完全に引退です。色々あったけれど4年半の部活、楽しかったなぁ。マンドリン部に関しては、中1に楽器の引き方をゼロから教える役職をしていたりしました。EDS精査で休部してたり、色々あむったけど悔いはないくらい楽しめました。感謝の気持ちでいっぱいです。 あとは最後、無事に引退できればと願っています。お願いだからこの風邪で再燃しかけて部活ストップとかならないで欲しいな…。紫斑の話でいえば、風邪から再燃しかけて手まで紫斑出てきて(物理的な原因なしで)1週間部活ドクターストップになったりしたことがあるけれど、仲間と合奏できる残された短い時間、1週間だって惜しい。

と近況報告含めだらだら綴ってきましたが、小児科医になる&免疫の研究に携わる、という夢に向かっての努力も忘れてはいません。 8年前の今日方向転換された羅針盤の針先がこの道なんだと思っています。もちろん幼い頃目指していた、8年前の今日までのの針先がさしていた道も好きだ。今も好き。それでも今私が行くのはこの道。 たまたま1万人にひとりの病気と出会って、たまたま大好きな信頼している主治医の先生達と出会って、たまたま長引くレア症例のくじを引いて、そうやってこの道を目指した。 私が大好きな主治医の先生達から光をもらったように、今度は私がこの道の先でいつか誰かの光になれたらいいな。 研究をして、誰かの希望になれたらいいな。

最後に毎回恒例の自作の自由詩画像です。

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2850日越しの夢がついに叶いました!〜バレエ〜

こんにちは。 ブログからご無沙汰していました。 みかんです。

昨日はIgA血管炎発病から2850日。 7年9ヶ月と20日

発病して以来の夢、「再びバレエに行って踊る」という夢が、それもかつての恩師の下で、ついについに叶いました! 右が恩師。左が私。

幸せな時間でした。 夢のような時間でした。

エーラスの主治医の先生から制限入ったのでフルではなく調整しつつですが、踊ることが出来ました! 色々あったし正直最初は病院の先生に微妙に反対されたけど()、バレエの先生とエーラスの先生が電話でお話してくださって実現…本当に感謝でいっぱいです。

やっぱり私はバレエが大好きだ!!!!!!!!! と再認識。何よりも好きすぎる。あれから楽器もやってるけど、やっぱりバレエが何よりも1番好きだなぁ。そして恩師はやっぱり恩師です笑 先生大好き。先生のところで踊れて良かった。 バランスの取り方悪いし、その他衰退が半端なかった()けど、それでも楽しすぎた!それから「YouTubeとか見て自分で動いてた?」と言われたのは図星すぎました()制限に合わせつつ軽く動いてました…←がっつり運動制限だった時は回転する椅子座ってくるくるしながら手だけやってたり… (幼稚園の頃、恩師の教室の前に団地の集会場で行ってた教室、ピルエット、発表会に使った向きしかやってなくない?笑って気づいたのは内緒←)

7年9ヶ月前の入院中、私は号泣しました。バレエができないと分かった時でした。先が真っ暗になった。ブラックホール。 今でもあれが人生で2番目の号泣。(1番は祖母の死)あの日の自分に伝えてあげたい。バレリーナにはなれなくなっちゃったけど、それでももう1回踊れる日が来たよ、って。

あと、2つ下の子で、当時から上手いな〜!!負けたくないな〜!!って思ってた子が数年前スカラシップ取ったみたいで嬉しかった!!!

それからバレエの先生に今の夢を伝えました。(帰り道、駅まで送ってくださったのでさらに色々話せた!) 「自分が病気になったから、っていいと思うよ(^^)」 「バレエの才能あったから、そのままやっていたらきっとバレリーナになってたよね。それでも病気になったから今の夢が見えて、病気にも感謝だね。」 「女医さんになってもバレエしにおいでよ笑」 って応援してくださいました。 私、頑張る。小児科医になる。それから免疫の研究に関わる。大好きなことを病気で諦めなきゃいけない、そんな同じ思いをする子を減らしたいなって思いもそこにあったりするから。

そしてこの話を絶対伝えたい人が居る。 それは前のIgAVの主治医の先生。多分私の号泣を知っているであろう()入院中の担当医で、先生が産休入った小5までの主治医の先生。絶賛IgAVが燃えていた時の先生。私がバレエ大好きなこと覚えてたみたいで、中2の冬に外来の採血室で採血中に会ったときにお話してくださって、その時も「バレエやってたよね?」 って聞いてくれた先生。その時はまだ1部運動制限あって「まだできてないです…でも前より運動の幅広くなりました!」って答えた。(←嬉しすぎて日記に全部書いてあってとても気恥ずかしい)夏休みの受診、多分採血オーダー入りそうなこといってたし、どうにかして会えるかなー?って狙っております←

もちろん今のIgAV主治医の先生♡にも伝えるー!!!(主治医の先生方への愛が溢れる←)

ちなみにレッスン料とウェア、自腹です。その日のために貯めてきたお年玉などを投入。その日が来てくれて良かった!!!

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今日は世界髄膜炎デー そして17歳の誕生日

こんばんは。 ご無沙汰しています。

今日は世界髄膜炎デーです。

私の弟は13年前の日本には(海外では当時でもかなり浸透していたそうです。)ワクチンが無かった頃Hib(※インフルエンザ菌b型←インフルエンザウイルスとは全く別物です)による細菌性髄膜炎で生死をさまよいました。 細菌性髄膜炎は髄膜という脳を包む膜に菌が入り込む、生死に関わる重い感染症です。 http://www.know-vpd.jp/vpdlist/bctra_mnt.htm

命が助かっても後遺症を残すことも多いです。 私の弟は、命は助かりましたが、現在軽〜中度の知的障害と発達障害があります。

その後の2008年に、日本でもHibワクチンの任意接種ができるようになり、2010年には定期接種の予防接種となりました。とても大きな効果を表しています。 また肺炎球菌による細菌性髄膜炎は肺炎球菌ワクチンで予防することができます。

日本にもワクチンが入ってきたというニュースを知った時の、これからの未来に安心しつつも、もう手遅れ…という虚しい思いは忘れられません。

どうか、どうか、もう同じ思いをする人が出ませんように。と切に願います。 今日は私の誕生日。 この日が世界髄膜炎デーであることに運命を感じます。

おまけ 17歳の誕生日に寄せて 無事にSEVENTEENになれました!

良い1年になりますように!

本当の強さを、優しさを、持った人になれるように。

夢を叶えるために日々の努力を。

自分の思いや努力だけで上手くいくことなんてないから良い1年になるように願いつつ、そのために自分から開けられる扉は開けていこう。

本当の意味で強い心を持った人になります。

(先日でこのブログも1年を迎えました。皆様ありがとうございます。)

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高2になりました!

こんばんは。みかんです。 ついに昨日から高2、新年度が始まりました!

今日は通院日だったのですが、新年度開始日ということでなんだかいつもと違う雰囲気笑。 主治医もかなり忙しそうでした。 院内には初期研修医の皆様と思われる方が。私も8年後の春には、初期研修医として病院に居られるように頑張ります!

今年の生活の目標は、受験勉強を頑張りつつ高2の冬の引退まで部活をやり遂げること。 ついに憧れていた高2生活の始まりです笑

勉強面では数学の引き上げが第1優先事項です。これに尽きます。 あとはようやく化学が始まるので頑張ります。中学理科の時は化学分野大好きだったので楽しみです。 次のセンター同日模試では、今年の同模試の受験後に目標!と言っていた9割に到達できるよう頑張ります。

体調の目標(?)は、アレルギーの治療をなるだけ進めること(これ大事)、小児心身症を良くすること、そしてIgA血管炎の完治はしないもののかなり安定している状態をこのままキープすることです。そういえば小児心身症の最初から次の金曜日で1年かな…。

あとは体力がないので、せっかく運動制限取れてることだし、ついに先日ストレス解消に主治医に運動勧められたことだし(←運動制限あった時期から見たら大躍進ですね!unbelievable!!)運動もしたい!「小児科医は体力勝負よ!」なんてアレルギーの主治医に昔言われたので体力つけます。

としたいことだらけですが、総括すると、日々を大切に精一杯生きようと思います。

今年度が皆様にとって良い年になりますように。皆様のご健康をお祈りしています。

(お知らせ) 今まではほぼ週1更新でしたが、これからは不定期になるかと思います。それでもマイペースには続けます。 夢を叶えるために頑張るので、お見守り頂ければ嬉しいです。 (お詫び) コメント返信ができておりませんが読ませていただいてはいます。溜めてしまい遡るのが厳しいので全て返信は厳しいかもしれませんが遡れる範囲でゆっくりさせてください。最近コメント返信ができないのでコメント機能の封鎖も考えたのですが、IgA血管炎には患者会などがなく現在はmixiのコミュぐらいです。そのため、もしIgA血管炎を調べられていてこちらのブログに来られる方が居られればお話したいと思いコメント機能は残させていただきます。勝手な事情で本当に申し訳ありません。またマイペースに返信させて頂くこともあると思うのでよろしくお願いします。皆様コメント嬉しいです。本当にありがとうございます。

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アレルギーの調子があんまり…?

id:uiu6yo

こんばんは〜。みかんです。 無事に宿泊から帰ってきました!感謝感謝。 と、あっという間に金曜日になってしまいました^^; ギリギリセーフ…?()

アレルギーの調子が全体的にあまり良くなく、月曜日に軽い喘息発作のなりかけ?のような症状が出た(軽い喘鳴)ので、メプチンを使ったのですが、ちょうどあんぱん食べたあとだったので原因が食物かどうかも分からないな…と念の為セレスタミンも服用して様子を見て、そのあと症状は落ち着きました。副作用のひどい眠気と手の震えが辛かった…けど効いてくれて良かったです。

完全加熱の全卵が食べられるようになってからはあんぱんで出たことは無いのです。同時に花粉も暴露していたので、もはや何が原因だったのかは分かりませんが、私の宿泊中には弟(も卵の食物負荷中)も普段なら絶対出ないような少量で発疹、腹痛、咳等の症状に見舞われ救急外来行きだったそうです。

なかなか難しいな… とちょっと弱気になる…。 また安全に、前向きに頑張ります。

学校の宿泊行事...♪*゚

おはようございます。

おはようございます(Ü) 2泊3日で学校の宿泊行ってきます! 小学校では食物アレルギーや運動制限を理由に参加を断られることもあった宿泊行事。 行けることに感謝して時間を過ごしてきます(^^)

薬の準備も万全に。 健康調査の薬欄の大きさがぎりぎりでした(^ω^;);););)

アレルギーや喘息が起こりませんように!

そしてこれが記念すべき(?)100回目の記事らしいです笑 いつもありがとうございます!

東日本大震災から7年。

こんばんは。みかんです。

今日は3.11. 忘れはしない、7年前東日本大震災があった日です。

震災で亡くなった方、その御家族、怪我をされた方、原発事故でふるさとに帰れなくなってしまった方、心に深い傷を負われた方、震災で心身に傷を負われた全ての方に改めてお見舞い申し上げます。 7年という時間の感じ方は本当に人それぞれです。 それでもどれだけ時間が経っても忘れてはいけないと思います。 また、今日は3.11についてのニュース記事などで様々な思いに触れました。中でも大川小学校の先生の家族の思いの記事が印象的でした。 リンク貼らせていただきます。 https://www.buzzfeed.com/amphtml/satoruishido/3-11-sasaki?__twitter_impression=true

3.11を忘れない。

またつたない思いながらも、福島もものドライフルーツを購入しました。加工場が埼玉ですが、少しでも福島にお金が届けば…と。とても美味しそうで食べるのが楽しみです...♪*゚

そしてまたぜひ東北にお伺いしたいです。お米も山の幸も海の幸も野菜も果物も美味しかった東北。美味しいものが大好き、特にお米や和食が大好きな私は何を食べても感動しました!

(お願い) もうされた方もいらっしゃるとは思いますが、検索エンジンのYahooで本日、「3.11」と検索すると10円ずつの寄付が行われます。このブログを読んでいただいたら、そのままYahooを開き、3.11で検索してもらえたら嬉しいです。あと1時間も無くなってしまったのですが、間に合う方はぜひお願いします。