みかんの日記~病気と一緒に。夢に向かって。~

いくつかの病気と一緒に歩む日々。夢に向かって進んでいきたいです。

とあるアレルギーっ子の宿泊行事体験談 その3

こんばんは。みかんです( ´ ▽ ` )

今日は久しぶりに、とあるアレルギーっ子の宿泊行事体験談やりますー!

さて、時は中1。 オリエンテーションの宿泊行事、地歴部の合宿、マンドリン部の合宿がありました!

中学に入ってからも、事前に食事チェックをして宿泊行事に臨んでいました。

食事でアクシデントがあったのは、マンドリン部の合宿。

これは、アレルギーというか、タンパク質分解酵素に反応した可能性があるらしいです。

食事でフルーツポンチ♪みたいなのが出てきまして、果物大好きなので、喜んで食べておりました。

黄色い角切りの果物が入っていて、黄桃だと思って食べたところ…

ん!?!?!? 喉がめっちゃかゆい!!!! ヒリヒリする!!!! ヤバイ…。

となりました…( ;∀;)

とりあえず、何に反応したかは分からなかったものの、あまりにも症状が食物アレルギーに似ていたので、とりあえずセレスタミン

その後、症状は治まって、大丈夫だったのですが、怖かったです…。

そして、あの黄色いものはおそらく、パパイヤだったらしい。 確かに、後から考えると黄桃缶と味違ったわ…←

ちなみにその後、血液検査する時に調べたことがあるのですが、パパイヤの特異IgEは出ませんでした。

やっぱり、タンパク質分解酵素なのかなー?

ちなみに、私はイチジクも同じ症状になりますー( ;∀;)

という中1合宿でした。

あれは見た目、全然分からなかったな…あれから、黄色い果物→黄桃缶!って即決せずに、よく確認するようにしています。パパイヤ、マンゴーもあり得るので…まぁ、だいたいは黄桃です笑

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初ピーナッツ!(0.05グラム)

こんばんは。みかんです(^^)

なんと第2回目の記事で楽しみにしていた、初ピーナッツdayが、本日でした!

今回の記事は、過去記事読んでからの方が良いかもしれません…。お手数おかけしてすみませんm(_ _ )m

通院日(アレルギー)→嬉しかったこと\(^o^)/ - みかんの日記~病気と一緒に。夢に向かって。~

写真にある一粒の半分のピーナッツ。 これを砕いて、本日は初めてなので0.05グラムから。 主治医の先生にも、ちょっとずつね!と言われたので、少量からスタート。 特異IgEもAra-h2という値も出ていなかったので、主治医から許可でていましたが、流石にドキドキしました…!

初ピーナッツのお味は… 少なすぎて分からないけど、なんか香ばしかった!

です。笑

反応も無かったので一安心。 また少しずつ増やして行きます。

新しいものが食べられるようになると、やっぱり嬉しいなぁ(´꒳`)

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アイスが大好き!!

今週のお題「好きなアイス」 こんばんは。みかんです(´꒳`)

今週は夏期講習に行かせてもらっています…!がっつり勉強するのは、それはそれで楽しい♪ありがたや。 体調は…微妙。 色んな場所の波のある関節痛に「うぐっ…」となったり、しんどいことも…(´・ω・`)(今は右人差し指が痛いので、左手で入力中(^◇^;)こうなってから、左手使うのが前より上手くなったのです!笑臨機応変に左手も使います笑)

今日の目標勉強時間8時間だったのですが、達成して9時間行けたので笑、長い前置きを終えて、書きたかったこのお題を書きます!

好きなアイスは色々あるのですが、3つにしぼりました!

まずは、1番好きなジャンル!(?)

しろくま

あのしろくまの生み出す、味のハーモニーは何とも言えない! いつか九州で元祖しろくまを食べてみたいなぁ…! 私は丸永乳業さんのが好きです♡ その中でも色んなバージョンが(値段も色々(^◇^;))ありますが、これが1番スタンダードかな? とってもご褒美な時は、大きい方買ってみたり…(〃ω〃) 白くま | 丸永製菓

次は猛烈に暑い日!

「サクレ レモン」

レモン味のかき氷! 中にスライスレモンも入っていて、爽やかな美味しさ…!!˚✧₊⁎ SACRE | フタバ食品

最後にご褒美アイス!! ローソンのウチカフェシリーズの

「濃厚ミルクワッフルコーン」

ワッフルコーンも美味しい!!両者が調和しております!!♡ ウチカフェ 濃厚ミルクワッフルコーン~ジャージー牛乳使用 180ml|ローソン

冬もアイスを食べるレベルにアイスが大好きな私のおすすめアイスレポでした! でもやっぱり、夏に食べるアイスが好きだー!!

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IgA血管炎の話 その9(小4 ②)

こんばんは。みかんです(^^)

 

一か月ほど放置していたこの企画(^_^;)

私にとっては大切な話なので、ゆったり書いてしまったら、どんどん伸びてしまい、第9回にして、時は小4でございます。(現在高1、発病は小3)

しっかり書きたいので、時間のある時に書きたいのです。

だらだらしていて、申し訳ないのですが、よろしければ、これからもこの企画にお付き合いください…。

 

(この記事の最後に過去記事全部載せます!)

 

さて、季節は運動会。

もちろん、体育は見学…。

この季節は辛かったです…。小学校のフレキシブルな時間割では、運動会が近づくにつれて、どんどん体育の時間増えていきます。その時間、全部見学です。

羨ましすぎて、動きたくて、「ジャンプしない!」って思って、休み時間に友達とダンスの練習(跳ぶ動作なしで)したりしてしまったこともありましたが、この時期の状態では、しゃがむ動作をだけでも紫斑が増えました。(紫斑は毎日出ているので、出ていることは前提←)

ちなみに、運動会本番は欠席しました。

長い間、体育座りで座っていることができず、出場できる競技も何もなかったので、学校側と相談した結果、そうなりました。

この年の秋、ちょっと自慢したい、忘れられないこと笑が、2回くらいありましたが(たいした規模のことではない←)、それは、また別の記事にします。

 

そうして、発病から1年が経ち、発病2年目に突入。

1年の運動制限。動きたい気持ちは、どんどんつのるばかり。

一緒に体育やりたい。沢山歩きたい。走りたい。踊りたい。

我慢しているのに一向に治らない。

治るように頑張っているのに、治らない。

確立している治療法がない。

「やりたいことと」、「やれないこと」のギャップ。

苦しかったです。

 

そしてこの年の冬。授業中。

初めて膝の関節痛に襲われました。通院の時には、必ず「お腹痛くないか」「足痛くないか」を聞かれていたので、「ついに来たか…」と思いました。

授業終わりまで我慢するつもりでしたが、痛すぎて、

「膝痛…」

と、つい、つぶやいてしまったら、隣の席だった優等生君があっという間に先生に言いました。

で、保健室に行くことに。

といっても、当時の教室は3階。保健室は1階。校舎はエレベーターなし。

歩くのもギリギリな状態の中、保健室まで友達が支えていってくれました。

その次の授業は、体育だったのでそのまま保健室。

保健室のソファーで、足、楽にしながら、冷やしてました。

保健室のおばあちゃん先生と仲良かったし、先生の異動なかったのは、本当良かったなぁ。

そして、体育終わったら、保健室に迎えに来てくれた友達の優しさ…

少し楽になったので、教室帰りました。

しんどかったけど、友達の支えはあったかい思い出です。

 

その後。3月のこと。

クラス替え前に、授業でドッチボールをすることに。そして、半分自暴自棄になっていた、そして、「やりたい」という欲望に理性が勝てなかった私は…

参加してしまいました。やってしまいました。

 

やった後、教室帰って、

「ヤバい、膝おかしい」

となり、

帰宅してみると、膝は、赤く腫れていました。もちろん、痛みも伴って。

正直、かなり痛いです。

内側からガンガン、ジンジン来ます。

後の生活で、「あの関節痛よりまし!」と思う基準になってしまう(よくないことですが…)くらいです。

熱感もあります。

また、膝が腫れているので、ぴんと伸びません。

しんどかったし、病気が牙をむいた状態を思い知りました。

この件から、私は反省して、ドッチボールほどの←無茶はしなくなりました。

(まぁ、それでも無茶は何回もしたのですが…(^_^;))

 

こんな小4でした。

診察のこととか、薬のこととかは、あんまり覚えていないので書けませんでしたが…(・・;)

 

そういえば、このころ診察中に、先生が書いている電子カルテのぞいてみたら

HSP受診」

っていつも最初に書いてあって「HoSPital」の略なのかと考えて、不思議に思っていたりしたなぁ。笑←

ちなみに、HSP→Henoch-Schonlein purpura の略だと知ったのは、後のこと。

「病院」の意ではなくて、自分の病気の略称でした。(^_^;)

念のため、再び書いておくと、この病気には名前が沢山ありまして…。現在の正式名称は、IgA血管炎になったそうですが、シェーラインヘノッホ紫斑病、アレルギー性紫斑病などの名前もあります。全部、同じ病気です。

 

最後に過去記事貼っておきます!(「IgA血管炎の話」は「IgA血管炎 振り返り」というカテゴリーで整理してあります。)

 

 

allekkohspmikan.hatenablog.com

 

 

allekkohspmikan.hatenablog.com

 

 

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歴史部の合宿へ行ってきました!

こんばんは。みかんです(^^)

喜びあふれる本日のブログです笑

 

今週は、2泊3日で歴史部の合宿へ行ってきました!!

行先は、富士山の周辺!

とても楽しめました!!無事に帰ってこられたことに本当に感謝です(^^)

(しかもセレスタミン(アレルギー用の頓服)使わずに済んだ!)

 

ずっと行ってみたかった忍野八海にも行けました~!

本当に水が澄んでいて綺麗で…!!

(写真)

f:id:allekkohspmikan:20170729193016j:plain

あまりにも水が綺麗なので、写真に撮ると、周りの風景が映り込みます笑

水を触れる場所がありましたが、ものすごく冷たかったです…!

偉大だなぁ。自然って。

 

ちなみに富士山の写真は…

 

ありません(^_^;)

 

雨は降らなかったのですが、晴天ではなかったため、3日間通して見ることができませんでした…残念(-_-;)

 

今回改めて感じたのは、健康の大切さ。

持病がある私。こうして歴史部の合宿(結構歩く…小学校の頃の状態では、絶対無理なレベル。)に、参加できたのは、今、持病のコントロールがついているから。それは、家族、顧問の先生、主治医の先生…周りの人の支え、運、そして私の身体の頑張り(これ、認めていいかな。いいよね。私の身体、頑張ってると思うし(^^))とか、色々なことのおかげ。本当にありがたいなぁと思います。

そして、体調と付き合いながら、できるときに色々なことをしたいなぁと改めて思いました。

 

「できるときにできることをしておきたい!」

これは、私が病気になってから、いつも考えていること。

いつ悪化・再燃するか分からない、(そして今はエーラスダンロス症候群の疑いもある)病気とのお付き合いの中でこう考えるようになりました。

 

来月は、マンドリン部の合宿があります。

兼部しているので、前回の学年行事を入れると、今年の夏休みは宿泊行事が3回。

まず、行かせてもらって本当にありがたいです。感謝感謝。

 

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「不織布マスクのにおい」って伝わるのかな?笑

お題「これって私だけ?」

こんばんは。みかんです(^^)

今回の記事は、完全に雑談です笑

 

あの…

不織布マスクのにおい」って伝わりますか…?

私、あのにおい苦手なんです…(^_^;)

 

におうかにおわないかは人それぞれだと思うのですが…

私には、何とも言えない独特のにおいが感じられます…(^_^;)

無理に表現するなら、少し苦いにおいと言えば良いのでしょうか…?

「かくかく」してて「ズン」としたにおいがします…。

はい、もう、表現が意味分からないですね(^_^;)

 

そのにおいのために、私は小さい時から不織布マスク嫌いだったのですが、不織布マスク嫌いと向き合うことになったのが、IgA血管炎になった時の入院中でした。

 

1週間くらい経ったあとだったかな…?

部屋の外への歩行許可が下りまして…!喜んだところ、看護師さんに「マスク絶対してね!」釘を刺されました…(^_^;)

それでも、入院してからその時までベット上安静、部屋から出られなかったので、その時は、嫌いなマスクしてでもいいから、部屋の外に出ようと思いました…!

覚悟を決めて(大げさ笑)不織布マスクをつけるとやっぱりあのにおい…(> <)

でも、外に出ることの方が大事だったので、我慢してマスクつけて外に出ました~

 

すごい解放感を覚えています。

「歩けるってすごいことだなぁ…!」って本当に素直に思いました。

ちなみに最初に向かった先は、献立表だった…笑

今でも、不織布マスクのにおいを嗅ぐと、あの場面が思い出されます笑

 

そのあと、IgA血管炎とお付き合いしていく中で、風邪をきっかけに悪化したりするので、通院時や、風邪の流行る季節など、マスクが必要になり…

嫌いだったけど、マスク嫌いは克服…!

今は、好きではないけど普通に付けられますよ~(^^)

でも、まだにおいは感じます笑

このにおい感じるのって、私だけ…?

 

【追記】

夏休みに入ったので、週末更新じゃなくなるかも…笑

気ままなブログですが、夏の間もよろしくお願いします(^^)

 

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かきたま汁にハマってます。

お題「マイブーム」 こんばんは。みかんです(^^) お題トークで「マイブーム」です。

訪問してくださった方の記事のビシソワーズがとっても美味しそうで…!

ミキサーいらずで簡単!栄養たっぷりビシソワーズ - 毎日グルテンフリー。〜中3から小麦アレルギーになった女子大生の話〜

なんだかレシピ書いて見たくなったので、ビシソワーズの足元にも及ばない簡単レシピですが書いてみます笑

マイブームは「かきたま汁」です。なんとか美味しく完全加熱で卵を食べる方法ないかなー?と思い、作ってみたところ、かなり美味しかったです…! 写真と簡単なレシピを挙げておきます(^^) 先に言っておきます。レシピはかなりアバウトです(^_^;)

(4人分)

水:マグカップ4杯

卵:全卵2個

だしパック:適量(水との割合で、商品の指示に従う。)

塩:適量

①水を全量とだしパックを鍋に入れ、沸騰させる。

②その間に、卵を溶いておく

③沸騰した出汁に溶き卵を投入。塩で味付け。

(④私は完全加熱にするので、このあと2分くらいぐつぐつしますが、普通はそのままでいいと思います笑)

笑えるほど簡単なのですが、美味しいです(^_^) 出汁で卵の味が中和されるので、まだあんまり卵味に慣れない私には食べやすいです笑←

良かったら、試してみてください(^^)

読んでくださりありがとうございます(^^)

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