みかんの日記~病気と一緒に。夢に向かって。~

いくつかの病気と一緒に歩む日々。夢に向かって進んでいきたいです。

2850日越しの夢がついに叶いました!〜バレエ〜

こんにちは。 ブログからご無沙汰していました。 みかんです。

昨日はIgA血管炎発病から2850日。 7年9ヶ月と20日

発病して以来の夢、「再びバレエに行って踊る」という夢が、それもかつての恩師の下で、ついについに叶いました! 右が恩師。左が私。

幸せな時間でした。 夢のような時間でした。

エーラスの主治医の先生から制限入ったのでフルではなく調整しつつですが、踊ることが出来ました! 色々あったし正直最初は病院の先生に微妙に反対されたけど()、バレエの先生とエーラスの先生が電話でお話してくださって実現…本当に感謝でいっぱいです。

やっぱり私はバレエが大好きだ!!!!!!!!! と再認識。何よりも好きすぎる。あれから楽器もやってるけど、やっぱりバレエが何よりも1番好きだなぁ。そして恩師はやっぱり恩師です笑 先生大好き。先生のところで踊れて良かった。 バランスの取り方悪いし、その他衰退が半端なかった()けど、それでも楽しすぎた!それから「YouTubeとか見て自分で動いてた?」と言われたのは図星すぎました()制限に合わせつつ軽く動いてました…←がっつり運動制限だった時は回転する椅子座ってくるくるしながら手だけやってたり… (幼稚園の頃、恩師の教室の前に団地の集会場で行ってた教室、ピルエット、発表会に使った向きしかやってなくない?笑って気づいたのは内緒←)

7年9ヶ月前の入院中、私は号泣しました。バレエができないと分かった時でした。先が真っ暗になった。ブラックホール。 今でもあれが人生で2番目の号泣。(1番は祖母の死)あの日の自分に伝えてあげたい。バレリーナにはなれなくなっちゃったけど、それでももう1回踊れる日が来たよ、って。

あと、2つ下の子で、当時から上手いな〜!!負けたくないな〜!!って思ってた子が数年前スカラシップ取ったみたいで嬉しかった!!!

それからバレエの先生に今の夢を伝えました。(帰り道、駅まで送ってくださったのでさらに色々話せた!) 「自分が病気になったから、っていいと思うよ(^^)」 「バレエの才能あったから、そのままやっていたらきっとバレリーナになってたよね。それでも病気になったから今の夢が見えて、病気にも感謝だね。」 「女医さんになってもバレエしにおいでよ笑」 って応援してくださいました。 私、頑張る。小児科医になる。それから免疫の研究に関わる。大好きなことを病気で諦めなきゃいけない、そんな同じ思いをする子を減らしたいなって思いもそこにあったりするから。

そしてこの話を絶対伝えたい人が居る。 それは前のIgAVの主治医の先生。多分私の号泣を知っているであろう()入院中の担当医で、先生が産休入った小5までの主治医の先生。絶賛IgAVが燃えていた時の先生。私がバレエ大好きなこと覚えてたみたいで、中2の冬に外来の採血室で採血中に会ったときにお話してくださって、その時も「バレエやってたよね?」 って聞いてくれた先生。その時はまだ1部運動制限あって「まだできてないです…でも前より運動の幅広くなりました!」って答えた。(←嬉しすぎて日記に全部書いてあってとても気恥ずかしい)夏休みの受診、多分採血オーダー入りそうなこといってたし、どうにかして会えるかなー?って狙っております←

もちろん今のIgAV主治医の先生♡にも伝えるー!!!(主治医の先生方への愛が溢れる←)

ちなみにレッスン料とウェア、自腹です。その日のために貯めてきたお年玉などを投入。その日が来てくれて良かった!!!

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今日は世界髄膜炎デー そして17歳の誕生日

こんばんは。 ご無沙汰しています。

今日は世界髄膜炎デーです。

私の弟は13年前の日本には(海外では当時でもかなり浸透していたそうです。)ワクチンが無かった頃Hib(※インフルエンザ菌b型←インフルエンザウイルスとは全く別物です)による細菌性髄膜炎で生死をさまよいました。 細菌性髄膜炎は髄膜という脳を包む膜に菌が入り込む、生死に関わる重い感染症です。 http://www.know-vpd.jp/vpdlist/bctra_mnt.htm

命が助かっても後遺症を残すことも多いです。 私の弟は、命は助かりましたが、現在軽〜中度の知的障害と発達障害があります。

その後の2008年に、日本でもHibワクチンの任意接種ができるようになり、2010年には定期接種の予防接種となりました。とても大きな効果を表しています。 また肺炎球菌による細菌性髄膜炎は肺炎球菌ワクチンで予防することができます。

日本にもワクチンが入ってきたというニュースを知った時の、これからの未来に安心しつつも、もう手遅れ…という虚しい思いは忘れられません。

どうか、どうか、もう同じ思いをする人が出ませんように。と切に願います。 今日は私の誕生日。 この日が世界髄膜炎デーであることに運命を感じます。

おまけ 17歳の誕生日に寄せて 無事にSEVENTEENになれました!

良い1年になりますように!

本当の強さを、優しさを、持った人になれるように。

夢を叶えるために日々の努力を。

自分の思いや努力だけで上手くいくことなんてないから良い1年になるように願いつつ、そのために自分から開けられる扉は開けていこう。

本当の意味で強い心を持った人になります。

(先日でこのブログも1年を迎えました。皆様ありがとうございます。)

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高2になりました!

こんばんは。みかんです。 ついに昨日から高2、新年度が始まりました!

今日は通院日だったのですが、新年度開始日ということでなんだかいつもと違う雰囲気笑。 主治医もかなり忙しそうでした。 院内には初期研修医の皆様と思われる方が。私も8年後の春には、初期研修医として病院に居られるように頑張ります!

今年の生活の目標は、受験勉強を頑張りつつ高2の冬の引退まで部活をやり遂げること。 ついに憧れていた高2生活の始まりです笑

勉強面では数学の引き上げが第1優先事項です。これに尽きます。 あとはようやく化学が始まるので頑張ります。中学理科の時は化学分野大好きだったので楽しみです。 次のセンター同日模試では、今年の同模試の受験後に目標!と言っていた9割に到達できるよう頑張ります。

体調の目標(?)は、アレルギーの治療をなるだけ進めること(これ大事)、小児心身症を良くすること、そしてIgA血管炎の完治はしないもののかなり安定している状態をこのままキープすることです。そういえば小児心身症の最初から次の金曜日で1年かな…。

あとは体力がないので、せっかく運動制限取れてることだし、ついに先日ストレス解消に主治医に運動勧められたことだし(←運動制限あった時期から見たら大躍進ですね!unbelievable!!)運動もしたい!「小児科医は体力勝負よ!」なんてアレルギーの主治医に昔言われたので体力つけます。

としたいことだらけですが、総括すると、日々を大切に精一杯生きようと思います。

今年度が皆様にとって良い年になりますように。皆様のご健康をお祈りしています。

(お知らせ) 今まではほぼ週1更新でしたが、これからは不定期になるかと思います。それでもマイペースには続けます。 夢を叶えるために頑張るので、お見守り頂ければ嬉しいです。 (お詫び) コメント返信ができておりませんが読ませていただいてはいます。溜めてしまい遡るのが厳しいので全て返信は厳しいかもしれませんが遡れる範囲でゆっくりさせてください。最近コメント返信ができないのでコメント機能の封鎖も考えたのですが、IgA血管炎には患者会などがなく現在はmixiのコミュぐらいです。そのため、もしIgA血管炎を調べられていてこちらのブログに来られる方が居られればお話したいと思いコメント機能は残させていただきます。勝手な事情で本当に申し訳ありません。またマイペースに返信させて頂くこともあると思うのでよろしくお願いします。皆様コメント嬉しいです。本当にありがとうございます。

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アレルギーの調子があんまり…?

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こんばんは〜。みかんです。 無事に宿泊から帰ってきました!感謝感謝。 と、あっという間に金曜日になってしまいました^^; ギリギリセーフ…?()

アレルギーの調子が全体的にあまり良くなく、月曜日に軽い喘息発作のなりかけ?のような症状が出た(軽い喘鳴)ので、メプチンを使ったのですが、ちょうどあんぱん食べたあとだったので原因が食物かどうかも分からないな…と念の為セレスタミンも服用して様子を見て、そのあと症状は落ち着きました。副作用のひどい眠気と手の震えが辛かった…けど効いてくれて良かったです。

完全加熱の全卵が食べられるようになってからはあんぱんで出たことは無いのです。同時に花粉も暴露していたので、もはや何が原因だったのかは分かりませんが、私の宿泊中には弟(も卵の食物負荷中)も普段なら絶対出ないような少量で発疹、腹痛、咳等の症状に見舞われ救急外来行きだったそうです。

なかなか難しいな… とちょっと弱気になる…。 また安全に、前向きに頑張ります。

学校の宿泊行事...♪*゚

おはようございます。

おはようございます(Ü) 2泊3日で学校の宿泊行ってきます! 小学校では食物アレルギーや運動制限を理由に参加を断られることもあった宿泊行事。 行けることに感謝して時間を過ごしてきます(^^)

薬の準備も万全に。 健康調査の薬欄の大きさがぎりぎりでした(^ω^;);););)

アレルギーや喘息が起こりませんように!

そしてこれが記念すべき(?)100回目の記事らしいです笑 いつもありがとうございます!

東日本大震災から7年。

こんばんは。みかんです。

今日は3.11. 忘れはしない、7年前東日本大震災があった日です。

震災で亡くなった方、その御家族、怪我をされた方、原発事故でふるさとに帰れなくなってしまった方、心に深い傷を負われた方、震災で心身に傷を負われた全ての方に改めてお見舞い申し上げます。 7年という時間の感じ方は本当に人それぞれです。 それでもどれだけ時間が経っても忘れてはいけないと思います。 また、今日は3.11についてのニュース記事などで様々な思いに触れました。中でも大川小学校の先生の家族の思いの記事が印象的でした。 リンク貼らせていただきます。 https://www.buzzfeed.com/amphtml/satoruishido/3-11-sasaki?__twitter_impression=true

3.11を忘れない。

またつたない思いながらも、福島もものドライフルーツを購入しました。加工場が埼玉ですが、少しでも福島にお金が届けば…と。とても美味しそうで食べるのが楽しみです...♪*゚

そしてまたぜひ東北にお伺いしたいです。お米も山の幸も海の幸も野菜も果物も美味しかった東北。美味しいものが大好き、特にお米や和食が大好きな私は何を食べても感動しました!

(お願い) もうされた方もいらっしゃるとは思いますが、検索エンジンのYahooで本日、「3.11」と検索すると10円ずつの寄付が行われます。このブログを読んでいただいたら、そのままYahooを開き、3.11で検索してもらえたら嬉しいです。あと1時間も無くなってしまったのですが、間に合う方はぜひお願いします。

IgA血管炎と運動制限解除の歩みをざっくりまとめました

こんばんは。みかんです。

またまたテスト前に風邪をひいてしまい、バタバタしているままブログを2週間スキップしてしまいました…なんとか無事に期末テストを受けきることができました!

「IgA血管炎の話」シリーズの記事がなかなか書き進められていないので(汗)、今までの経過をまとめてお伝え出来たほうがいいかと思い、今日の記事では運動制限の視点からざっくり「IgA血管炎と運動制限解除の歩み」をざっっくり(!)まとめてみようと思います。

※ちなみに、私の紫斑症状については、紫斑が0になることは今日までほぼないです。紫斑が出るということは前提で、紫斑は出るけれどどのくらいでるか、という視点の話になっています。

(小学3年生)→体育全面禁止、長時間歩行禁止

2010.10.15 小児科受診、診断

           そのまま入院でベッド上安静(トイレ以外歩行禁止)

退院3,4日前(?)に病棟内の歩行許可

2週間ほどで退院

1週間ほど自宅療養、近所を歩くことを慣らして、1週間後の外来で運動全面禁止(体育見学)での登校許可

 

(小学4年生)→水泳以外の体育全面禁止

症状的に歩行は最大約1時間が限界(1回、買い物中に関節症状でそれ以上歩けなくなりました…。以後ショッピングセンターや広い公園など、歩行時間が長くなるところはその場のレンタル車椅子を借りていました。振り返るとこの年のコントロールの悪さはピークだったかもしれない)

夏→「浮力のおかげで、重力による負担がかかりにくい」と水泳の授業のみ許可!

この年の冬からたまに関節症状が時折出るようになりました。

関節症状で片道15分の小学校への往復徒歩が厳しい時や、学校行事で地域の公民館まで20分ほど歩かなければいけない時などは車で送ってもらいました。(感謝)

 

小学5年生)→水泳以外の体育全面禁止、

約2時間を超える歩行は体調が良くても厳しい

やはり長時間歩行が厳しく、場合によってはその場のレンタル車椅子をお借りしていました。

やはり関節症状が時折。

 

(小学6年生)→水泳以外の体育全面禁止、

歩行は小6の末には3時間ほど歩けるように!

(関節症状が改善しました、歩行した後に紫斑は増えますが…)

修学旅行は私はグループ行動の途中で休む時間を作ってもらったり、山登りを骨折した子と植物園に行ったりして行くことができました!

 

(中学1年生)→体育は一部制限(陸上競技、跳び箱、倒立は禁止)

中学入学というタイミングで、長く運動制限が続いていること、それまでよりは紫斑症状が改善傾向にあるということなどの理由で「ここまで来たら、少しずつ運動をやってみるしかない。関節症状が出た時は運動しないこと。」という方針に主治医となり、制限が一部解除されました。ちなみに倒立の禁止は、長期の運動制限で筋肉が落ちているため、体を支えられない可能性があり、危険だという話だった記憶です。

 

(中学2年生)→体育は一部制限(陸上競技、跳び箱、倒立は禁止)

この年、無事に制限のあるもの以外は関節症状なくすべての授業を受けられました!

 

(中学3年生)→(晴れて!)運動制限完全解除!!

陸上競技、跳び箱、倒立も含め、すべての運動制限が解除されました!制限解除後、初めての1キロ走の気持ちは忘れられません。天に上るような気持ちでした。

この年の秋に風邪から一気に紫斑症状が悪化し、再燃疑惑がわいた時は1週間運動全面禁止、冬からはEDSの精査になり3か月体育全面禁止になりました。

 

(高校1年生)→(関節過可動ともうまくつきあうことになり…)改めて完全解除!

 

こんな経過です。今の状況に本当にありがたく思っています。

この記事にはあまり書いていませんが、こうして書いているとそれぞれの時期の運動制限と運動したい心の葛藤を思い出します。

大人になっても絶対に忘れずにいます。

 

読んでくださりありがとうございました。

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