みかんの日記~病気と一緒に。夢に向かって。~

いくつかの病気と一緒に歩む日々。夢に向かって進んでいきたいです。

今日は世界髄膜炎デー そして17歳の誕生日

こんばんは。 ご無沙汰しています。

今日は世界髄膜炎デーです。

私の弟は13年前の日本には(海外では当時でもかなり浸透していたそうです。)ワクチンが無かった頃Hib(※インフルエンザ菌b型←インフルエンザウイルスとは全く別物です)による細菌性髄膜炎で生死をさまよいました。 細菌性髄膜炎は髄膜という脳を包む膜に菌が入り込む、生死に関わる重い感染症です。 http://www.know-vpd.jp/vpdlist/bctra_mnt.htm

命が助かっても後遺症を残すことも多いです。 私の弟は、命は助かりましたが、現在軽〜中度の知的障害と発達障害があります。

その後の2008年に、日本でもHibワクチンの任意接種ができるようになり、2010年には定期接種の予防接種となりました。とても大きな効果を表しています。 また肺炎球菌による細菌性髄膜炎は肺炎球菌ワクチンで予防することができます。

日本にもワクチンが入ってきたというニュースを知った時の、これからの未来に安心しつつも、もう手遅れ…という虚しい思いは忘れられません。

どうか、どうか、もう同じ思いをする人が出ませんように。と切に願います。 今日は私の誕生日。 この日が世界髄膜炎デーであることに運命を感じます。

おまけ 17歳の誕生日に寄せて 無事にSEVENTEENになれました!

良い1年になりますように!

本当の強さを、優しさを、持った人になれるように。

夢を叶えるために日々の努力を。

自分の思いや努力だけで上手くいくことなんてないから良い1年になるように願いつつ、そのために自分から開けられる扉は開けていこう。

本当の意味で強い心を持った人になります。

(先日でこのブログも1年を迎えました。皆様ありがとうございます。)

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高2になりました!

こんばんは。みかんです。 ついに昨日から高2、新年度が始まりました!

今日は通院日だったのですが、新年度開始日ということでなんだかいつもと違う雰囲気笑。 主治医もかなり忙しそうでした。 院内には初期研修医の皆様と思われる方が。私も8年後の春には、初期研修医として病院に居られるように頑張ります!

今年の生活の目標は、受験勉強を頑張りつつ高2の冬の引退まで部活をやり遂げること。 ついに憧れていた高2生活の始まりです笑

勉強面では数学の引き上げが第1優先事項です。これに尽きます。 あとはようやく化学が始まるので頑張ります。中学理科の時は化学分野大好きだったので楽しみです。 次のセンター同日模試では、今年の同模試の受験後に目標!と言っていた9割に到達できるよう頑張ります。

体調の目標(?)は、アレルギーの治療をなるだけ進めること(これ大事)、小児心身症を良くすること、そしてIgA血管炎の完治はしないもののかなり安定している状態をこのままキープすることです。そういえば小児心身症の最初から次の金曜日で1年かな…。

あとは体力がないので、せっかく運動制限取れてることだし、ついに先日ストレス解消に主治医に運動勧められたことだし(←運動制限あった時期から見たら大躍進ですね!unbelievable!!)運動もしたい!「小児科医は体力勝負よ!」なんてアレルギーの主治医に昔言われたので体力つけます。

としたいことだらけですが、総括すると、日々を大切に精一杯生きようと思います。

今年度が皆様にとって良い年になりますように。皆様のご健康をお祈りしています。

(お知らせ) 今まではほぼ週1更新でしたが、これからは不定期になるかと思います。それでもマイペースには続けます。 夢を叶えるために頑張るので、お見守り頂ければ嬉しいです。 (お詫び) コメント返信ができておりませんが読ませていただいてはいます。溜めてしまい遡るのが厳しいので全て返信は厳しいかもしれませんが遡れる範囲でゆっくりさせてください。最近コメント返信ができないのでコメント機能の封鎖も考えたのですが、IgA血管炎には患者会などがなく現在はmixiのコミュぐらいです。そのため、もしIgA血管炎を調べられていてこちらのブログに来られる方が居られればお話したいと思いコメント機能は残させていただきます。勝手な事情で本当に申し訳ありません。またマイペースに返信させて頂くこともあると思うのでよろしくお願いします。皆様コメント嬉しいです。本当にありがとうございます。

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アレルギーの調子があんまり…?

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こんばんは〜。みかんです。 無事に宿泊から帰ってきました!感謝感謝。 と、あっという間に金曜日になってしまいました^^; ギリギリセーフ…?()

アレルギーの調子が全体的にあまり良くなく、月曜日に軽い喘息発作のなりかけ?のような症状が出た(軽い喘鳴)ので、メプチンを使ったのですが、ちょうどあんぱん食べたあとだったので原因が食物かどうかも分からないな…と念の為セレスタミンも服用して様子を見て、そのあと症状は落ち着きました。副作用のひどい眠気と手の震えが辛かった…けど効いてくれて良かったです。

完全加熱の全卵が食べられるようになってからはあんぱんで出たことは無いのです。同時に花粉も暴露していたので、もはや何が原因だったのかは分かりませんが、私の宿泊中には弟(も卵の食物負荷中)も普段なら絶対出ないような少量で発疹、腹痛、咳等の症状に見舞われ救急外来行きだったそうです。

なかなか難しいな… とちょっと弱気になる…。 また安全に、前向きに頑張ります。

学校の宿泊行事...♪*゚

おはようございます。

おはようございます(Ü) 2泊3日で学校の宿泊行ってきます! 小学校では食物アレルギーや運動制限を理由に参加を断られることもあった宿泊行事。 行けることに感謝して時間を過ごしてきます(^^)

薬の準備も万全に。 健康調査の薬欄の大きさがぎりぎりでした(^ω^;);););)

アレルギーや喘息が起こりませんように!

そしてこれが記念すべき(?)100回目の記事らしいです笑 いつもありがとうございます!

東日本大震災から7年。

こんばんは。みかんです。

今日は3.11. 忘れはしない、7年前東日本大震災があった日です。

震災で亡くなった方、その御家族、怪我をされた方、原発事故でふるさとに帰れなくなってしまった方、心に深い傷を負われた方、震災で心身に傷を負われた全ての方に改めてお見舞い申し上げます。 7年という時間の感じ方は本当に人それぞれです。 それでもどれだけ時間が経っても忘れてはいけないと思います。 また、今日は3.11についてのニュース記事などで様々な思いに触れました。中でも大川小学校の先生の家族の思いの記事が印象的でした。 リンク貼らせていただきます。 https://www.buzzfeed.com/amphtml/satoruishido/3-11-sasaki?__twitter_impression=true

3.11を忘れない。

またつたない思いながらも、福島もものドライフルーツを購入しました。加工場が埼玉ですが、少しでも福島にお金が届けば…と。とても美味しそうで食べるのが楽しみです...♪*゚

そしてまたぜひ東北にお伺いしたいです。お米も山の幸も海の幸も野菜も果物も美味しかった東北。美味しいものが大好き、特にお米や和食が大好きな私は何を食べても感動しました!

(お願い) もうされた方もいらっしゃるとは思いますが、検索エンジンのYahooで本日、「3.11」と検索すると10円ずつの寄付が行われます。このブログを読んでいただいたら、そのままYahooを開き、3.11で検索してもらえたら嬉しいです。あと1時間も無くなってしまったのですが、間に合う方はぜひお願いします。

IgA血管炎と運動制限解除の歩みをざっくりまとめました

こんばんは。みかんです。

またまたテスト前に風邪をひいてしまい、バタバタしているままブログを2週間スキップしてしまいました…なんとか無事に期末テストを受けきることができました!

「IgA血管炎の話」シリーズの記事がなかなか書き進められていないので(汗)、今までの経過をまとめてお伝え出来たほうがいいかと思い、今日の記事では運動制限の視点からざっくり「IgA血管炎と運動制限解除の歩み」をざっっくり(!)まとめてみようと思います。

※ちなみに、私の紫斑症状については、紫斑が0になることは今日までほぼないです。紫斑が出るということは前提で、紫斑は出るけれどどのくらいでるか、という視点の話になっています。

(小学3年生)→体育全面禁止、長時間歩行禁止

2010.10.15 小児科受診、診断

           そのまま入院でベッド上安静(トイレ以外歩行禁止)

退院3,4日前(?)に病棟内の歩行許可

2週間ほどで退院

1週間ほど自宅療養、近所を歩くことを慣らして、1週間後の外来で運動全面禁止(体育見学)での登校許可

 

(小学4年生)→水泳以外の体育全面禁止

症状的に歩行は最大約1時間が限界(1回、買い物中に関節症状でそれ以上歩けなくなりました…。以後ショッピングセンターや広い公園など、歩行時間が長くなるところはその場のレンタル車椅子を借りていました。振り返るとこの年のコントロールの悪さはピークだったかもしれない)

夏→「浮力のおかげで、重力による負担がかかりにくい」と水泳の授業のみ許可!

この年の冬からたまに関節症状が時折出るようになりました。

関節症状で片道15分の小学校への往復徒歩が厳しい時や、学校行事で地域の公民館まで20分ほど歩かなければいけない時などは車で送ってもらいました。(感謝)

 

小学5年生)→水泳以外の体育全面禁止、

約2時間を超える歩行は体調が良くても厳しい

やはり長時間歩行が厳しく、場合によってはその場のレンタル車椅子をお借りしていました。

やはり関節症状が時折。

 

(小学6年生)→水泳以外の体育全面禁止、

歩行は小6の末には3時間ほど歩けるように!

(関節症状が改善しました、歩行した後に紫斑は増えますが…)

修学旅行は私はグループ行動の途中で休む時間を作ってもらったり、山登りを骨折した子と植物園に行ったりして行くことができました!

 

(中学1年生)→体育は一部制限(陸上競技、跳び箱、倒立は禁止)

中学入学というタイミングで、長く運動制限が続いていること、それまでよりは紫斑症状が改善傾向にあるということなどの理由で「ここまで来たら、少しずつ運動をやってみるしかない。関節症状が出た時は運動しないこと。」という方針に主治医となり、制限が一部解除されました。ちなみに倒立の禁止は、長期の運動制限で筋肉が落ちているため、体を支えられない可能性があり、危険だという話だった記憶です。

 

(中学2年生)→体育は一部制限(陸上競技、跳び箱、倒立は禁止)

この年、無事に制限のあるもの以外は関節症状なくすべての授業を受けられました!

 

(中学3年生)→(晴れて!)運動制限完全解除!!

陸上競技、跳び箱、倒立も含め、すべての運動制限が解除されました!制限解除後、初めての1キロ走の気持ちは忘れられません。天に上るような気持ちでした。

この年の秋に風邪から一気に紫斑症状が悪化し、再燃疑惑がわいた時は1週間運動全面禁止、冬からはEDSの精査になり3か月体育全面禁止になりました。

 

(高校1年生)→(関節過可動ともうまくつきあうことになり…)改めて完全解除!

 

こんな経過です。今の状況に本当にありがたく思っています。

この記事にはあまり書いていませんが、こうして書いているとそれぞれの時期の運動制限と運動したい心の葛藤を思い出します。

大人になっても絶対に忘れずにいます。

 

読んでくださりありがとうございました。

ポチッとしてくださると嬉しいです。

 

体調に優しいホワイトボード勉強

こんばんは。みかんです(^^)

最近、100均で買ったホワイトボードを勉強に活用しています! ホワイトボード君のどこがいいか?というと、「体調に優しいところ」です! というと「?」だと思うので、ホワイトボード勉強の良さについて語っていきます。

①ほかのペン類に比べて筆圧が少なくて良い!

これがやはり大きいです。手に関節痛や腫れぼったさがある時に特に、とても重宝してます。少し実験をしてみました。

まず文字を書かずに手だけ乗せると262g。 紙にシャープペンシルで書くと890g。 ホワイトボードにホワイトボード用ペンで書くと464g。

複数のデータを取ってないのと、筆圧ってなかなか安定させられないもので、そこまで正確ではない簡単なものですが…やはり筆圧が少なくて済む。

②横になりながらでもやりやすい!

紙類だと布団の上でふにゃふにゃしてしまいますが、ホワイトボードだと、体調の悪い時に布団の上で横になりながらでもやりやすいです(^^)

③なかなか寝れない夜に、寝ながらできて、寝落ちできる!

②のように、布団の上でできるので、体調が優れず、また気分が落ちて、なかなか眠りにつけない、なんて夜のお供にも。これが意外と頭に残る。この時は私はダイソーで購入したワンタッチでON/OFFができるランプを使っています...♪*゚ 電気をつけると…

⑤(番外編)道具が全て100均で購入できて初期投資がお財布に優しい。

私はダイソーで購入しましたが、ペンも6本ずつセットで売っていて嬉しかったです!

体調と付き合いながら勉強を頑張る人にホワイトボード勉強、オススメします!(^^)

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