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JK・みかんの日記~病気と一緒に歩む日々~

いくつかの病気と一緒に歩む日々。夢に向かって進んでいきたいです。

やっぱりね。そう上手くは行かないよね。

こんばんは。みかんです^ ^

ここ1ヶ月ほど、紫斑が、過去最高レベルに落ち着いていたのですが、(探せば数個見つかる程度。)、今日、元に戻り始めました(^_^;)今は、探さなくてもすぐ見つかる程度に出ています。それでも、小学生の頃より断然マシですが。

落ち着いていたからと言って、特に期待はして無かったんです。一応。 今までも、「調子いいかも!完治するかも!?」→「元に戻った(´;Д;`)」を何回もやって来たので。でも、やっぱりそうかー…。うまく行かないよね。という感じです。 ちょっと気になるのは、何故か手の甲とか太腿とか、普段あまり出ないところにちらほら紫斑が見られることです…。重力あんまりかからないはずなのに…。嫌な感じ…。 (昨年秋に再燃疑惑が湧いた時は、手首にがっつり出ていた…。今はその時ほどではないけど。) 寝相が悪くて、下敷きになったりしたんですかね……?そうであってほしい…。 まあ、やっぱり、これからも気長にお付き合いですね。頑張ります。 にほんブログ村 病気ブログへ
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外からは分からない。のに私からは…。

こんばんは。みかんです。

紫斑について思うこと。つぶやき。

足に沢山紫斑が出ていても、周りの人には見えない。分からない。だから、普通の、健康な人に見える。だから、病気って言っても、嘘っぽく思われることもあった。 なのに、自分には紫斑は丸見え。いくら紫斑に慣れていても、増えたのを見ると落ち込む。見た目としても、綺麗なものじゃないし。 なんだかなぁ。

今日、ある人に機会があって、「実は持病があって」と話したところ、「そうなんだ😲びっくり…!見た目は全然健康に見えるけどね…Σ( ̄。 ̄ノ)ノ」と言われ、思ったことです。 読んでくださりありがとうございます。 ポチッとしていただけると嬉しいです。 にほんブログ村 病気ブログへ
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好きな歌詞~beautiful(superfly)~

こんばんは。みかんです(^^)

 

「ないものを探せば数えきれないけれど ゆっくり愛してみよう 私というこの命を」

 

Superflyの「beautiful」の歌詞です。

この曲、大好きなのですが、中でも、好きな歌詞がここです。

 

どうしても、辛くなると、周りと比べて「ないもの」に気持ちが向いてしまうけれど。

病気の話に絞っても、健康な人と比べたら、比べて羨ましくなること、まだまだたくさん出てきてしまうこともあるけど。これからも出てくると思うけど。

でも、健康な人が持ってないものを持ってたりもしたりすると思う。

 

病気になったから、「生きている時間、有意義に過ごしたい」と思うようになった。

「やれるときに、やれることを、やっておきたい」

病気になってから、私は積極的になりました。

「私というこの命」を「愛して」、濃い人生を送りたいと思う日々です。

読んでくださってありがとうございました。

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いつもの薬レポート

こんばんは。みかんです(^^)

 

今日は、いつも飲んでいる薬の話。

 

今、毎日飲んでいるものは

〇シングレア(夜)

〇アレグラ(朝夜)

シナール(朝夜)

〇抑肝散(夜)

です。すべて処方です。

今日はずっと飲んでいる錠剤ーズの話。

シングレアとアレグラは、アレルギーの薬です。

〇アレグラは花粉症の薬でCMもやっていて、すっかり有名になりましたね~。(私は処方薬の方ですが。)さっさと飲めば、味は大丈夫です。口の中で溶けてきてしまうと少ーし苦いです。色は薄ピンク

〇シングレアは、今は成人用です(^^)15歳から成人用がOKのようで、成人用の錠剤がOKになったことは、15歳の年齢に関して一番嬉しかったことです笑

錠剤は無味無臭で飲みやすい(^^)色は薄オレンジ。

それまでずっと飲んでいた小児用は、チュアブル錠なのですが、味が苦手で…。

小児用のシングレア。甘いんです。むちゃくちゃ甘いんです。一応チェリー味だそうですが…。外国の激甘、超濃い味、みたいなお菓子の味です。

詳しくは分かりませんが、いつかIgA血管炎のこと調べていたときに、この薬が効いた症例があった(?)みたいな報告を見つけたことがあった気が…。(論文のようなもので、内容が難しかったので、間違っていたらすみません。)

 

シナールはビタミンC。最近は、美容の薬としても世間で人気だそうですが…。私は美容のためではありません。IgA血管炎のためです。画期的に効くわけではないそうですが…。これは味、一番好き(^^)甘酸っぱいです。色は薄い黄色

ここまで錠剤シリーズ。ずっと飲んでいる薬です。色が3色集まると、暖色系パステルカラーで可愛いです笑

錠剤3姉妹笑 お世話になっております。

読んでくださってありがとうございました。

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初メロンパン→2口目で脱落…

こんばんは。みかんです。

 

今日は初めてメロンパンに挑戦。

ずっと憧れていたメロンパン…!!

 

パン類に入っている卵は、最近はだいたい大丈夫なので、いけると思ったんですが…。

先生からもパン類OK出てるし…。

1口目まではいけました!美味しかった(^O^)

この時点では大丈夫。で、この時点で、忘れないうちにいつもの夜の薬(アレルギーの薬も入ってます。いつもの薬の話もまた記事にしようと思います。)を服用。

 

30分ほど様子を見た後、2口目。

食べて…。美味しいけど…あれ、口がかゆい。のどがかゆい…。

ここまでできっぱりやめておきました。

しばらく様子を見たら、治まってきました。良かった。

 

うーん。難しい。調子悪いのかな…?

また今度です。

あー、卵の道のりは長い…。

地道に頑張ろう。もちろん安全第一で。

※アレルギーの負荷は危険を伴うので、医師の指示が絶対です。私も指示に従っています。(症状が出てしまったときの指示も含めて。)自己流では危険なので、絶対に行わないでください!!

読んでくださってありがとうございました。

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笑顔

こんばんは。みかんです(^^)

今日は、思うこと。

笑顔

笑顔で生きたい。 もちろん、ずっと笑っていられるわけじゃないけれど。 悲しいことも辛いこともたくさんあるけれど。そんな時は泣いてもいいと思うけれど。泣くけれど。 でも、せっかく生きているから。 できるだけ多くの時間を笑顔で過ごしたい。 だから、たくさんの幸せを見つけたい。 些細な事でいい。ちょっとのことでいい。他人からくだらないと思われるようなことでもいい。 小さい幸せも、見逃さずに。 ちゃんと見つけて。 たくさんの幸せ見つけて生きていたい。 だって、せっかく生きているんだから、その方が得な気がする。 といっても実際は難しいけれど。 でも常に、心にはその気持ちを忘れずに、大切に、置いておきたい。

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初・外食でグラタン

こんばんは。みかんです(^^)

今日、初めて外でグラタン食べられました! 食物アレルギーのある私は、外食する時は必ず、お店の人にダメなものが入っていないか聞いたり、原材料の資料を見せてもらうようにしています。 外で何かを買うときも、まず原材料表示を読みます。 これは、安全のため、絶対に行っていることです。人といる時も絶対! アレルギーとは既に16年のお付き合い。原材料の確認は必ず行うものとして、私の習慣になっています。 あとは、初めてのものは様子を見ながら食べることを心がけています。一気に食べると、出てしまった時が大変です…。これは、先生からも気をつけるように言われています。

今日は旅行先で訪れたカフェで、初めて外食でグラタンを食べることができました。 グラタンって、実はマヨネーズ入ってたり等、結構な確率で卵入ってるんです。なので、外でグラタン食べたことが無かったのですが…。 今日、グラタンがメニューですごく輝いてたんです笑 いつも、グラタンは卵が入っていることが多いので、ダメ元でしたが、とりあえずいつものようにアレルギーを聞いてみると…「卵は入ってるんですが、抜いて作れますよ!」という神対応! …グラタン頂きました!!! とても美味しかった〜(^^) (ちゃんと様子見ながら食べました!) 写真撮り忘れたのが残念ですが(^_^;) 美味しさと、店員さんの対応に、すごく、暖かい気持ちになりました^ ^ 読んでくださってありがとうございます!ポチッとしていただけると嬉しいです…! にほんブログ村 病気ブログへ
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