みかんの日記~病気と一緒に。夢に向かって。~

いくつかの病気と一緒に歩む日々。夢に向かって進んでいきたいです。

宿泊行事から帰ってきました!

こんばんは。みかんです(^^)
 
2泊3日の宿泊から帰ってきました(^^)

学習(勉強ではなくて、学習です。)の要素が主な宿泊でしたが、本当に大切なことを学び、たくさん考えることが出来た、有意義な3日間でした。

楽しいこともありましたよ(^^)

実は、この行事で委員をしていたのですが、そちらも無事にやりきることが出来ました。達成感。

それではいくつか、体調面での報告を…!

〇食物アレルギーの頓服(ステロイドのやつ)を使わずに済んだ!!
これは、大きかったです。夕食で、1回多少怪しかったこともありましたが、元々夜にアレルギーの薬飲んでいるので、それで大丈夫なくらいでした。これは、本当に良かったです(^^)

〇お好み焼きが食べられた!
卵が目玉焼き状で入っています。でも、鉄板なので結構しっかり焼けてます。この土地の名物であるお好み焼きを食べることは、グラム単位で卵負荷(今までの負荷では、この段階がやっぱり一番辛かった…。何グラムか良く覚えてないけど、最初は、もう白い皿の上でやっと見えるような少なさの卵黄から始まりました。)をしていたときの夢であり、頑張れる源だったので、泣いてないけど、涙が出るくらい嬉しかったです。びっくりするくらい美味しかったし!
さすがに、いきなり宿泊で試すわけに行かないので、事前に、親といるときに試してから行きました。(実はこれがこの間のお好み焼きです笑)これは、事故らないための工夫です。やっぱり、事故ったら危険だし、人に迷惑かけてしまうので…。
 
(過去記事)

allekkohspmikan.hatenablog.com

 



〇アレルギー以外の体調
アレルギー以外の体調全般とは、多少妥協しつつ過ごせた感じです。
どっちにしろ明日通院なので、これを乗り越えれば大丈夫という気持ちがありました。
ここ2、3日ほど、夜になると、37.4度くらいの体温になることが続きます。(平熱36.7度)朝になる下がるのですが。
多少微熱程度なのですが、火照ってちょっと辛かったなぁというのはありました。
色々痛かったりはありましたが、やり過ごせる程度で済みました(^^)
動きが多かったり、とても暑かったので水分塩分が多かったのもあると思いますが、足がむくんだので、夜は足を高めにして寝るなど出来ることをしました。
喘鳴は、たまにかすかにといった程度でした(^^)

〇気をつけたこと
薬の飲み忘れに注意。当たり前なのですが、抗アレルギー薬など、忘れてしまうとアレルギーが出やすくなってしまうので、特に気をつけました。
今回は、翌日の通院がIgA血管炎の定期健診でもあり、尿検査があるので、夕方以降、ビタミンCを摂取しないようにすることにも気をつけました。(ビタミンCを大量にとると、検査項目が偽陰性になってしまうことがあるらしいです…。)普段、何年も処方(血管壁の強化目的)でシナール(ビタミンC)飲んでいるので、うっかりしていると飲んでしまいます…(; ̄O ̄)気をつけねば。

本当に無事に帰ってこれたことに感謝です(^^)
諸々の体調は明日相談しようと思います(^^)
 
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進学イベントが楽しかった話

こんばんは。みかんです(^^) 進学イベントに行きました。

大学の方(入試担当の方だったり、大学生だったり…)に質問したり、資料をもらったりできるイベントです(^^)

とても学習意欲が湧きました…!!!

病院の先生達からの励ましも、毎回とても学習意欲が湧く♡のですが…

こう、また違った意味で、こちらは現実味を帯びている感じですかね。

大好きな主治医の先生の出身大のコーナーも行きましたよ〜笑(〃ω〃) そこでシャーペンもらって、テンション上がりました!\(^o^)/

お話を聞いたどこの大学も、とても魅力がありました…˚✧₊˚✧₊

大切なのは、まずは入学すること!なので、夏休みも、楽しみつつ、日々頑張ります!

【余談】 今日は9時から、コードブルー3rdシーズン! 普段あんまりテレビ見ないのですが、(マンガの方が好き♡←)、これは製作が発表された時からほんとに楽しみにしてきたので…!! 5人が観れる…!!もうフェローじゃないのか!分かってるけどびっくり! 楽しみです!!

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夢と選択。

『小児科医を目指すこと』と『12歳』

特別お題「『選択』と『年齢』」

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こんばんは。みかんです(^^) 毎週、お題トークするのが好きなのですが、今日は特別お題が出ていたので、書いてみます。

私の幼い頃からの将来の夢は『バレエダンサー』。 2歳の時、地域の集会所の小さな教室で、バレエを始めて虜に。 7歳で引っ越してから、私がバレエに夢中な私を見た母が、規模は大きくはないけれど、本格的に教えてくれる教室に通わせてくれました。 辛いことも、踊っている間は忘れられる。 ずっと踊り続けていたい。 夢を叶えたい。 私の気持ちは本気でした。

病気を発病したのは9歳の秋。 外来→即入院→ベッド安静。 退院後も、運動制限が待っていた。 歩くのも負担になるのに、バレエなんて絶対無理だった。

経過に個人差がある病気で。 私の症状だけ見れば、すぐに終息しそうだと思われていた。 しかし、私の経過は長引く。 主治医の先生も驚くほど長引いた。

病気が治ったら、すぐバレエに戻る気だったし、バレエの先生も治ったら戻れるようにしてくれていた。

でも、そう上手くは行かなかった。 11歳の頃だっただろうか。 もう戻れないだろう。もし戻れても、プロを目指すことは無理だと自覚した。 遅かったと思うけれど、そこまで来てようやく、悪く言えば諦めの気持ち、良く言えば割り切る気持ちが芽生えた。

では、将来、何を目指そうか。 そう考えるようになって。

浮かんで来たのは、月一の通院で抱いていた、主治医の先生への憧れの気持ち。

はっきりした原因不明、治療法が確立していない、コントロールのつかない病気に対する、悔しい気持ち。

そうしているうちに、『小児科医になりたい』という夢をしっかり抱きはじめたのが12歳の頃だったかなぁ。 12歳の私は、中学受験生だった。 志望校への思い強かったけど、新しく抱いた夢への気持ちも、自分を支えてくれた。

その思いは、どんどん確かなものになって。

16歳の今も変わっていない。

今日も私は夢を追って、進んでいる。

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とあるアレルギーっ子の宿泊行事体験談②

こんばんは。みかんです(^^)

PC復活して嬉しいです\(^o^)/

 

今日は「とあるアレルギーっ子の宿泊行事体験談②」として、小学校6年生の時のの宿泊行事(全員参加)の話をします。

あくまでも、体験談です。

 

事前に、宿泊施設側から成分表を見せてもらう、などして準備を重ねました。

ちなみに、直接やりとりをしたわけでは無く、「宿泊施設→学校(担任)→家庭」というルートでやりとりをしました。

抜けるものは除去してもらったり、おかずが丸々無理なところは、缶詰などを持って行ったりして対処しました。

例としては、コーン缶ですね。

マカロニサラダやポテトサラダのマヨネーズが抜けなくて、家から持参したコーン缶で対応でした。あれほどコーン缶を食べた3日間は、後にも先にもないですね笑

 

こうして、準備を重ねていたわけですが、アクシデントが2件起こりました。

1件目は、ぎりぎりセーフ、2件目は実際に症状が出てしまいました。(幸い、頓服の内服薬で治まりましたが。)

 

〈1件目〉

2日目昼のお弁当。

宿泊施設からのものではなく、お弁当の会社に外注しているものです。

こちらも、卵などのアレルギーに対応してもらっていたのですが…なんと、私の分(分からなくならないように名札が貼ってあります。)にもがっつり卵焼きが入っていたのです(;゜ロ゜)明らかに卵ですよね…。

これは、先生もびっくりでした。

当時は今と違って、ほとんど食べられませんでしたが、触れているぐらいは大丈夫だったので、卵焼きは友達にあげました。

卵焼きって人気だから、争奪戦になってた笑

 

〈2件目〉

2日目の夕食。

唐揚げを食べていて…。事前の準備で唐揚げOKとなっていたのですが、揚げ物は入ってることが多いので、念のため、慎重目には食べていたのですが…。

2口…。

ん?なんか口の中が変…。ピリピリする…。

とりあえず、水飲もう。

…。絶対変。というか、口の中がかなり痒い…。

唐揚げを食べた後からいきなりなったので、この時点で、自分でアレルギーを疑い、とりあえず先生のところへ。

このときの担任は、かなり慌てていた(アレルギーが出たことも一因だが、もうひとつ理由があったと思われる。それは下の方に書いてあります。)

結局、引率の看護師さんとも相談し、頓服の内服(セレスタミン)を飲みました。

小学校で初めての(その前のは参加を断られたので←)宿泊行事、しかもまわりに病院無さそう…。口の痒み(痒い!)の症状でしたが、状況が怖かったです。

そのあとは痒みも引いてくれて良かったです。

 

この唐揚げ、揚げるときには卵をからめていなかったのですが…。

一体何に反応したかというと…。

唐揚げ粉に反応しました。

唐揚げ粉の中に、卵粉が入ってたんです。

 

ここから大事。もし学校関係者の方がこれを読んでいらっしゃったら、特に読んで欲しいです。

事前調査の時、唐揚げの成分表は「鶏肉、・・・唐揚げ粉・・・」という表記でした。

加工品には、目に見えない形で卵成分が含まれていることがあるので、事前準備の時に、母が唐揚げ粉の成分も見せてもらえないかお願いしたんです。

しかし、窓口になっていた担任が「絶対、大丈夫なので!!!!」と言って押し切り、調べてもらえなかったのです。

はい、ある意味では(←)このままこちら側も押し切れば良かったんですが…。

そうして、このようなことが発生したのです。

これを読まれた学校関係者の皆様、アレルギー対応が大変なのは重々分かっていて、対応には感謝しているのですが、どうか慎重にお願いします。

 

アレルギーのある子どもが、上手く付き合いながら、安全に、行事などに参加できるようになりますように…!

 

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三歳の七夕の記憶。

お題「おばあちゃんの思い出」

こんばんは。みかんです(^^)

シリーズになっている記事の続きを書いたりしたいのに、PCの調子が悪すぎて断念…(>_<) 長文はPCで打つのが好きです。 今日はスマホから…! 七夕過ぎてしまいましたが、13年前の七夕の夜の、おばあちゃんとの思い出を。

あの夜。3歳の七夕。 私はおばあちゃんと家に2人でした。

その頃2つ下の弟が、「細菌性髄膜炎」(ヒブ髄膜炎)にかかり、入院。生死をさまよっていました。母はずっと弟に付き添っていました。おばあちゃんが、私の面倒を見てくれていました。

(ヒブ髄膜炎に関する思いは色々ありますが、またそれぞれ、今度書きますね 。現在はヒブワクチンが定期接種となっていますが、当時の日本では、この予防接種がありませんでした。予防接種があるという時点で、察されるかもしれませんが、大変重い感染症のひとつです。)

近所の友達が、家に笹をプレゼントしてくれました。

夜、おばあちゃんと。 ずーっと短冊や飾りを作って。 当時の感覚では笑、「すごく長い」輪飾りをおばあちゃんと一緒に作りました。 「弟が早く治って、お母さんと弟が家に帰れますように。」 とお願いしたのを覚えてます。 あのお願いほど鮮明に覚えている、七夕のお願いは、ないかもしれない。

そんなおばあちゃんとの思い出の1つとなった3歳の七夕の夜でした。

あの頃からおばあちゃん大好きっ子。 そんな大好きなおばあちゃんは、残念ながら亡くなってしまったのですが、今でも大好きです。

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初の卵入りお好み焼き。

こんばんは。みかんです(^^)

今日は初めて卵入りでお好み焼き。 食べられました…!! しかも全くの無症状…!

本当に嬉しかった…!

なんか泣ける気持ちです。 涙は出ないけど。

ここまで来れたことに本当に感謝です。

こうしてひとつひとつ、食べられるもの増やしていけたら。

食べることが大好きな私。

もっと色んな食の世界を知りたいです(^^)

食べてみたいものいっぱいあるから…!

「食べられるようになりたい!」

前から書いていますが、この気持ちが私の負荷治療の原動力です。

この気持ちがなかったら、私は頑張れなかった。

また、食べられるもの増やせるように、地道に頑張ります。

あ、こんな時間。寝ます…。

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お題:私の夏うた!

今週のお題「私の『夏うた』」

こんばんは〜みかんです(^^) 今週のお題トークです。

一曲に絞れなかったけど…笑 三曲紹介しますー!

*夏色(ゆず) ↓「ゆず」と「いきものがかり」のコラボ版 https://m.youtube.com/watch?v=uhmlgqZKqt8

夏空グラフィティいきものがかりhttps://m.youtube.com/watch?list=PLJTTYqJcK6QJmukXM52MTHQGPANlLmB4b&v=cjG8lJoMYXQ

*夏色惑星(いきものがかりhttps://m.youtube.com/watch?v=815L3uPGqT8

どの曲も聴いてると元気が出ます!!!(^_^)v 落ち込んだ時にも栄養補給出来ます(^^) テンションを上げるときに聴きます笑 心を修復したい時は、ゆったりした曲が好みです。

季節問わず聴きますが、やはり夏に聴くと格別ですね…!!!

私は、夏が好きなのでこれからの季節が楽しみです(^^)

読んでくださりありがとうございます(^^)

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