みかんの日記~病気と一緒に。夢に向かって。~

いくつかの病気と一緒に歩む日々。夢に向かって進んでいきたいです。

エーラスダンロス症候群疑いの話

こんばんは。みかんです(´꒳`) 紫斑の方はというと… 私の体の中では、せっせと毛細血管の修復工事が行われているようです^ ^ …が、修復工事をしている間にも、新たなところに、また出来ているという感じです(^_^;) 色の鮮やかさで、なんとなーく新旧がわかります^ ^ 風邪の方は、ゴホゴホしてます…。 今日も体温は37.2℃。

明日はエーラスダンロス症候群(疑い)の通院日なので、いきなりですが、エーラスダンロス症候群疑いの話をしたいと思います。初めてですね。

まず、エーラスダンロス症候群については、こちらを。難病情報センター | エーラス・ダンロス症候群(指定難病168)

私はこの中で、関節型を疑われています。 小さい時から、「肩や肘が抜けやすい」子でした。また、膝なども、関節がずれるような感覚がよくありましたが、 「みんなそういうもの」 だと思っていました。

具体的に事が始まったのは、2016年10月ぐらいから。 手指や肘の強い関節痛が、始まりました。腫れていたりしたわけではなく、関節痛自体は、たまにある事だったので、放っておいていました。しかも、そのまま部活で楽器を弾いていました。 しかし、どんどんと痛くなり、12月。ついに、ペンを持つのもギリギリなところまで関節痛が悪化。 12月の終わりに、IgA血管炎でかかっている病院にかかりました。 尿検査と血液検査。血液検査では膠原病系の検査も全てしましたが、異常はなく。痛み止めを使って経過観察に。 1月、なかなか良くならないので、母が大学病院の膠原病科の予約を入れました。 受診して、再び尿検査と血液検査をしましたが、異常なく。ただ、少し指が曲がりすぎる(過可動)なのではないかと指摘されました。 そこで、大学病院の小児科に。小児科から、遺伝子科(?)にも行きました。 そこで、やはり、関節が動きすぎるとのことになり、エーラスダンロス症候群関節型の疑いになりました。 疑いとなっているのは、まだ確定診断には至っていないからです。

このような経過です。 今、エーラスダンロス症候群疑いは、大学病院の小児科で診てもらっています。

最近は、手指の関節痛は無くなってきました^ ^ 膝は、だいたい、朝起きると、なんかずれています。ポキポキ、自分で直す。 肘もよくずれます…(^_^;)

今日もアクセス数が50と出ていて驚きました…!多くの方に読んでいただけて嬉しいです…! ポチッとしていただけたら、嬉しいです…!

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