みかんの日記~病気と一緒に。夢に向かって。~

いくつかの病気と一緒に歩む日々。夢に向かって進んでいきたいです。

IgA血管炎の話 その9(小4 ②)

こんばんは。みかんです(^^)

 

一か月ほど放置していたこの企画(^_^;)

私にとっては大切な話なので、ゆったり書いてしまったら、どんどん伸びてしまい、第9回にして、時は小4でございます。(現在高1、発病は小3)

しっかり書きたいので、時間のある時に書きたいのです。

だらだらしていて、申し訳ないのですが、よろしければ、これからもこの企画にお付き合いください…。

 

(この記事の最後に過去記事全部載せます!)

 

さて、季節は運動会。

もちろん、体育は見学…。

この季節は辛かったです…。小学校のフレキシブルな時間割では、運動会が近づくにつれて、どんどん体育の時間増えていきます。その時間、全部見学です。

羨ましすぎて、動きたくて、「ジャンプしない!」って思って、休み時間に友達とダンスの練習(跳ぶ動作なしで)したりしてしまったこともありましたが、この時期の状態では、しゃがむ動作をだけでも紫斑が増えました。(紫斑は毎日出ているので、出ていることは前提←)

ちなみに、運動会本番は欠席しました。

長い間、体育座りで座っていることができず、出場できる競技も何もなかったので、学校側と相談した結果、そうなりました。

この年の秋、ちょっと自慢したい、忘れられないこと笑が、2回くらいありましたが(たいした規模のことではない←)、それは、また別の記事にします。

 

そうして、発病から1年が経ち、発病2年目に突入。

1年の運動制限。動きたい気持ちは、どんどんつのるばかり。

一緒に体育やりたい。沢山歩きたい。走りたい。踊りたい。

我慢しているのに一向に治らない。

治るように頑張っているのに、治らない。

確立している治療法がない。

「やりたいことと」、「やれないこと」のギャップ。

苦しかったです。

 

そしてこの年の冬。授業中。

初めて膝の関節痛に襲われました。通院の時には、必ず「お腹痛くないか」「足痛くないか」を聞かれていたので、「ついに来たか…」と思いました。

授業終わりまで我慢するつもりでしたが、痛すぎて、

「膝痛…」

と、つい、つぶやいてしまったら、隣の席だった優等生君があっという間に先生に言いました。

で、保健室に行くことに。

といっても、当時の教室は3階。保健室は1階。校舎はエレベーターなし。

歩くのもギリギリな状態の中、保健室まで友達が支えていってくれました。

その次の授業は、体育だったのでそのまま保健室。

保健室のソファーで、足、楽にしながら、冷やしてました。

保健室のおばあちゃん先生と仲良かったし、先生の異動なかったのは、本当良かったなぁ。

そして、体育終わったら、保健室に迎えに来てくれた友達の優しさ…

少し楽になったので、教室帰りました。

しんどかったけど、友達の支えはあったかい思い出です。

 

その後。3月のこと。

クラス替え前に、授業でドッチボールをすることに。そして、半分自暴自棄になっていた、そして、「やりたい」という欲望に理性が勝てなかった私は…

参加してしまいました。やってしまいました。

 

やった後、教室帰って、

「ヤバい、膝おかしい」

となり、

帰宅してみると、膝は、赤く腫れていました。もちろん、痛みも伴って。

正直、かなり痛いです。

内側からガンガン、ジンジン来ます。

後の生活で、「あの関節痛よりまし!」と思う基準になってしまう(よくないことですが…)くらいです。

熱感もあります。

また、膝が腫れているので、ぴんと伸びません。

しんどかったし、病気が牙をむいた状態を思い知りました。

この件から、私は反省して、ドッチボールほどの←無茶はしなくなりました。

(まぁ、それでも無茶は何回もしたのですが…(^_^;))

 

こんな小4でした。

診察のこととか、薬のこととかは、あんまり覚えていないので書けませんでしたが…(・・;)

 

そういえば、このころ診察中に、先生が書いている電子カルテのぞいてみたら

HSP受診」

っていつも最初に書いてあって「HoSPital」の略なのかと考えて、不思議に思っていたりしたなぁ。笑←

ちなみに、HSP→Henoch-Schonlein purpura の略だと知ったのは、後のこと。

「病院」の意ではなくて、自分の病気の略称でした。(^_^;)

念のため、再び書いておくと、この病気には名前が沢山ありまして…。現在の正式名称は、IgA血管炎になったそうですが、シェーラインヘノッホ紫斑病、アレルギー性紫斑病などの名前もあります。全部、同じ病気です。

 

最後に過去記事貼っておきます!(「IgA血管炎の話」は「IgA血管炎 振り返り」というカテゴリーで整理してあります。)

 

 

allekkohspmikan.hatenablog.com

 

 

allekkohspmikan.hatenablog.com

 

 

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