みかんの日記~病気と一緒に。夢に向かって。~

いくつかの病気と一緒に歩む日々。夢に向かって進んでいきたいです。

IgA血管炎8年生記念日。

今日は2017年10月15日。

私は今日、IgA血管炎8年生になりました。

 

7年前。

2010年10月15日。

私は「アレルギー性紫斑病」(シェーラインヘノッホ紫斑病/HSP)(=IgA血管炎です。IgA血管炎は2012年に改称された新しい名前なので2010年当時はこの名前ではありませんでした。)と診断されました。

 

7年前の今頃は、ちょうど診察室で診察を受けているころでしょうか。

あの診察室の風景は、いまでも鮮やかに思い出せます。

そしてそのまま即入院しました。

 

あの日、夢見るバレエ少女だった私の人生の方角は180°変わりました。

 

あれから7年。

振り返ると本当に色々なことがありました。

 

計5年間の運動制限。(うち3年間は水泳以外の体育禁止)

一向に治まらない、数にして常に3桁を切らない紫斑とともに。

運動制限に泣いて。

時に関節炎に泣いて。

尿検査の結果に毎月ドキドキして。

その後、コントロールがついてきて、紫斑の数が減ってきてもゼロにはならず、

うまく付き合えていると思えても

風邪ひとつであっという間にタイムスリップしたかのような数の紫斑が出たり。

 

身も心も、病気のせいで苦しみ、泣いたことは、数えきれないほどあります。

反対に

病気だったから見えた世界も沢山ありました。

暗闇の中に、小さな光を見つけられるようになりました。

 

そして何より今の私には病気が与えてくれた夢があります。

 

振り返ると色の濃い7年間を過ごしてきたなと思います。

 

私は今年、この記念日を心待ちにしていました。

もちろん、こんな記念日、無いことに越したことはないのですが、

それでも、この日は私の人生が変わった日であり、

今の私の夢「小児科医になること」の原点になった日なのです。

 

2558日。

あの日からの日数です。

私は、この記念日は、今までの歩みを振り返って、2558日、病気とともに過ごした自分を褒めて、夢を再確認し、また前を向いて歩く、大切な記念日にしようと思います。

 

これから私はIgA血管炎8年生になります。

語感に違和感があると思ったら、もう小学校の年数も超えてしまったのですね。

8年生の日々にどんなことが待っているかは分かりません。

もしかしたら、ついに寛解するかもしれないし、逆に悪化、再燃するかもしれない。

それは誰にもわかりません。

でも、また、IgA血管炎とともに、8年生歩んでいこうと思います。

 ここに自作の言葉の画像を作ったので貼っておきます。

f:id:allekkohspmikan:20171015104610j:image

 

「昼の星は目に見えない。

夜の暗闇の中では小さな光も見えやすくなる。

それは明るい世界の中では見過ごしてしまって気づけないことを、暗い世界の中では見つけらけるということかも知れない。

色々あるけど、せっかく今生きてるから

私はどんな時も、小さな光を探して、小さな光をたくさん集めて、生きていていんだ。」

 

最後に7年前の私にメッセージを残したいと思います。

7年前の私へ。

こんにちは。私は16歳のあなたです。

今は突然の病気宣告、入院に不安でいっぱいでしょう。

先に言います。

その日は私にとって、とても大切な日になります。

私の人生が変わる日です。

今日からの人生、大変なことが沢山起こります。

でも、笑顔になれることもちゃんとあります。

でも16歳の私が言います。大丈夫です。

16歳の私も病気と一緒だけど、笑っています。

今は夢も失って絶望しかないと思う(きっと数日後に宣告されます。)けれど、そのうち、また大切な夢が見つかります。

だから、その時その時の気持ちを大切にしてください。

そしてそれを書き残しておいてくれると、未来の私が喜びます。

未来から応援しています。

16歳の私より。

 

読んでくださりありがとうございました!

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